Hola a todos
Hoy es domingo de Pascua y Ana cumple 41 años, o como la mayoría de las mujeres de su edad diría "40 más impuestos".
Así que me gustaría empezar diciendo que espero todos hayan pasado una muy feliz Semana Santa o un gran Pesaj
Ana está muy bien, les voy a dar un montón de detalles en este mensaje muy largo, pero una imagen vale más que mil palabras así que si quieren ver como se la ve hoy en día, hagan clic en este enlace
www.youtube.com/watch?v=JVA6DY7NXNw
¡Qué diferencia hace un año!
A finales de marzo de 2009, Ana había salido de los cuatro meses de penumbra mental absoluta, en ese estado con los síntomas tipo Alzheimer que estaba viviendo. En aquel momento parte de mis familiares más cercanos y los médicos pensaban que Ana tenía daño cerebral irreversible y me decía que debíamos enviarla a un hospicio. Yo mismo estaba empezando a aceptar el hecho que quizás podrían tener razón. Pero unos diez días antes de su cumpleaños número 40 ella salió de ese estado literalmente de un día para otro. Todas las conversaciones sobre planes de fin de vida fueron olvidadas. Todos estábamos muy emocionados de verla de regreso mentalmente, pero a su vez ella estaba tan débil, tan frágil y su futuro era tan incierto. Yo celebré sus 40 con la alegría de una gran victoria, pero al mismo tiempo estaba hecho jirones preocupado por el futuro de Ana.
Al lidiar con el cáncer uno intenta mantener una actitud positiva, pero la situación de Ana era realmente única ya que la enfermedad se había extendido a muchas partes de su cuerpo y esto me hacía pasar por vaivenes emocionales muy extremos. Al igual que el ir y venir de un péndulo yo pasaba de alegría pura a la desesperación total. Pasaba de proyectar mentalmente la forma en que pasaríamos juntos las próximas cuatro décadas, a dudar que Ana estuviera viva para celebrar el Día de la Madre unas cuatro semanas después (el día de la madre en USA se celebra en Mayo y no en Octubre como en Argentina y varios países latinos).
La celebración de los 40 de Ana cambio mucho de eso para mí. El veredero vendaval de amor y apoyo que recibimos los dos me hizo dar cuenta de lo bendecidos que fuimos y de lo inútil que era intentar proyectar nada sobre la vida misma de Ana y/o nuestro futuro juntos. No tenía ningún sentido especular sobre qué tan pronto iba a morir, ni cuánto tiempo iba a vivir. En realidad ninguno de nosotros sabemos eso con respecto a nadie, y normalmente vamos por la vida viviendo básicamente día a día. Sin embargo, se produce un fenómeno extraño en la mente humana cuando un ser querido se enferma de gravedad. Rara vez nos permitimos ver esa enfermedad simplemente como una etapa que probablemente pasará. Pareciera que nos olvidamos que no importa lo que ocurra, de alguna forma o manera la vida continuará. Esto es cierto incluso si esa persona pierde su batalla. Bajo estas circunstancias nosotros cambiamos, dejamos de vivir el día a día y de repente demandamos todo tipo de certeza sobre el futuro. Nos convertimos en expertos en las peores y más devastadoras estadísticas médicas negativas. Pasamos de tener una razón para vivir, a lamentar todo lo que no hemos vivido con nuestro ser querido hasta el maldito día que se enfermó. Es mas hasta nos olvidamos de todo lo bueno que hemos vivido con esa persona hasta esa fecha. Vemos todo lo que nos falta y no vemos todo lo que hicimos. Es la analogía del vaso medio lleno y el vaso medio vacío.
Por lo general sacamos entradas para el cine o compramos libros casi exigiendo no saber el final, de hecho, una de las frases más comunes que decimos en nuestras conversaciones sobre el cine y la literatura es "por favor no me digas el final, ya que eso arruina toda la diversión”. ¿Por qué entonces cuando alguien se enferma la mente se da vuelta y exigimos una certeza sobre el futuro que nunca esperábamos tener antes? Es como si de pronto empezáramos a exigir conocer el final de cada libro antes de comprarlo o de las películas antes de abrir nuestras billeteras para comprar la entrada.
No quiero sonar trivial. Entiendo que puede resultar casi insultante comparar la importancia de la vida de un ser querido con la lista de las novelas de suspenso más vendidas del diario New York Times. Yo sé muy bien cuán grande es la angustia de no saber cuál será el resultado de la enfermedad de una persona querida. Es horrible, no se puede dormir, dejas de hacer las cosas que te gustan, perdés la normalidad de tu vida. Hay una larga lista de cambios que en general son cambios para lo peor. Sin embargo, si uno mismo se lo permite, la incertidumbre misma puede ser muy útil y muy terapéutica. Siempre y cuando aceptemos profundamente el hecho que nunca sabemos ni otros saben lo que va a pasar en el futuro. La realidad es que tenemos dos opciones; podemos permitir que esa incertidumbre se convierta en ansiedad y caer en un estado tipo zombi de pura depresión o podemos potenciarnos y darle espacio a la esperanza. La certeza de la incertidumbre es muy liberadora, si uno quiere, permite dejar de lado los aspectos negativos y abrazar los positivos. Si abrazamos a la incertidumbre como parte de la vida y no la causa de la muerte entonces realmente comenzamos vivir y le damos una oportunidad a la vida plena.
Cuando un meteorólogo dice que hay un 70% de probabilidades de lluvia solemos ir a la playa, hacer ese asado o salir a dar una vuelta en bicicleta de todos modos. Por lo general pensamos "Esperemos que el pronóstico esté mal ya que por lo general está equivocado de todos modos" y nos vamos. Por lo general, regresamos después de pasar un gran rato, y olvidándonos por completo los pronósticos negativos que hemos recibido unas horas antes. Incluso cuando el pronóstico está en lo cierto y llueve solemos decir algo como "lo pasamos muy bien hasta que finalmente se largó a llover". Si nos hubiéramos quedado en casa ni siquiera hubiéramos disfrutado de ese tiempo anterior a la lluvia.
¿Qué tiene que ver todo esto con el cumpleaños de Ana el año pasado? Mucho más que la mayoría de ustedes piensan.
Hace un año el peso del corporal de Ana era de 90 libras (41 kilos) aunque en un punto llegó a 78 libras (35 kilos). Ni siquiera podía sentarse derecha en su silla de ruedas. Teníamos que apuntalarla con almohadas entre su cuerpo y los lados de la silla de ruedas. Sus nalgas habían desaparecido básicamente, y sus muslos eran tan delgados que le era muy doloroso sentarse en cualquier tipo de silla, por lo que también teníamos que colocar almohadas debajo de ella. Su cuello estaba tan débil que rara vez mantenía la cabeza recta, el movimiento en sus brazos era muy escaso al igual que sus piernas. Inclusive tenía demacrados los músculos de la garganta y de la boca. Ni siquiera podía tragar adecuadamente y durante meses tuvo que ser alimentada a través de una sonda gástrica. Ella estaba incontinente por ende usaba pañales y un catéter urinario. También tenía una bomba de infusión intravenosa que le daba sus dosis de antibióticos cada dos horas. Para transferirla a ella desde su cama a la silla de ruedas era toda un operativo, a pesar de que era muy liviana, para moverla ella era un peso muerto, con sus piernas que colgaban completamente flojos y ella gritaba de dolor con cada contorsión. Cada vez que yo la levantaba podía sentir todos sus huesos presionando contra su piel. Su piel se movía como si fuera un pijama suelto. Para ir de su cama a la silla o de regreso yo daba un paso o dos, con ella tirada sobre mi propio cuerpo, sabiendo que le hacía bien, pero al mismo tiempo, sin saber cómo manejar sus gritos de dolor. A su vez con cada paso que daba trataba de no enredarme o enredarla en los distintos tubos de plástico que estaban conectados a su cuerpo.
Sólo sacarla de la cama y que vaya al baño como una persona normal era una experiencia desgarradora. Estaba tan débil que simplemente mover sus intestinos era doloroso. Un día se cayó de su inodoro especial y me sentí tan mal. Yo la había soltado a ella por un segundo, porque Sophia (nuestra hija menor) me pidió que le abriera un paquete de galletitas Oreo. Entonces la solté a Ana con mucho cuidado, yo estaba a lado de ella como máximo a unas 14 pulgadas (35 cm) de distancia. Agarré las Oreos miré el paquete y antes de que pudiera abrirlos Ana simplemente se inclinó hacia delante, perdió el equilibrio y se fue cara al suelo. Gracias a Dios terminó girando un poco en el aire y golpeó el suelo a su lado, ya que ni siquiera era capaz de poner los brazos para amortiguar la caída.
A pesar de este estado de debilidad y precariedad física, gracias a la manera que ella se comportó en el día de su cumpleaños marcó un verdadero antes y un después en muchos aspectos psicológicos. Habíamos enviado una invitación tipo casa abierta. Era un sábado y le había pedido a la gente que vengan a verla entre 3 y las 6 de la tarde, pensando que sería más de lo que podría soportar. Pero la vida se abre camino a su manera. Ana estaba tan feliz por el flujo constante de personas que vinieron a verla que los últimos visitantes se fueron alrededor de la 1 de la mañana. ¿Ana estaba cansada? Por supuesto, ella estaba total y completamente exhausta, pero el brillo en sus ojos, la intensidad en su sonrisa y la alegría de su expresión lograron que algo hiciera clic en mí.
Hasta ese entonces había sido capaz de mantenerme básicamente positivo en todo el proceso. En realidad esa positividad era más bien una media aritmética. Era el producto final de los cambios de humor tremendos. La extrema esperanza opuesto por momentos de desesperación absoluta y todo tipo de estados intermediarios. Me concentré únicamente en cómo estaba respondiendo a los tratamientos de cáncer específicamente y no me importaba en lo más mínimo las otras cuestiones derivadas, como la neumonía y otras infecciones. Yo creía que todos los problemas "menores" podrían ser resueltos, entendía que era inútil preocuparse por esas si no podíamos vencer a los tumores múltiples. La realidad es que esas cuestiones que yo veía como menores eran tan peligrosas para su vida como los mismos tumores. Yo los bloqueaba y repetía casi como un mantra "día a día, hora a hora, minuto a minuto" y con eso le hacía frente de la mejor manera posible. Sin embargo siempre caía inevitablemente en la trampa emocional de proyectar hacia el futuro y ahí es cuando las cosas se descontrolaban.
Ver a Ana tan feliz y tan emocionalmente satisfecha en su cumpleaños, fue un gran impulso. La inyección tipo turbo que se consiguió fue gracias a todos ustedes. Nuestra casa se inundó de flores. Arreglos florales fueron entregados durante todo el día. Fueron enviados de todas partes del mundo, algunos por gente que ni siquiera conocemos personalmente. Ella recibió todo tipo de tarjetas, libros y regalos, así como agua bendita y otros símbolos religiosos. Nick Barret de Inglaterra envió un video de felicitación de cumpleaños tocando un poco de guitarra especialmente para ella. Su banda Pendragon es uno de mis favoritos absolutos de todos los tiempos. Nick es un gran guitarrista, compositor maravilloso y en encima es una persona increiblemente agradable. Ana estaba encantada con ese vídeo. Todas estas cosas fueron muy importantes y muy edificantes, pero nada hizo tanto por Ana, como simplemente pasar a compartir una sonrisa, darle un abrazo o un beso en su día especial. Pasar los 40 siempre es un hito y éste fue uno verdaderamente grande para ella. Pasó de casi ser enviada a un hospicio a brillar como una estrella de rock arriba de un escenario y realmente iniciar su camino hacia la recuperación.
Esta elevación anímica fue mutua. Mucha de la gente que la había visto en el hospital o en casa en las semanas anteriores y decidió venir ese día, vinieron de manera muy dubitativa. Me di cuenta que muchos vinieron en un estado de ánimo que estaba más cerca de un último adiós que del ánimo festivo que implica un cumpleaños. La imagen de verla en su espantoso estado anterior estaba muy viva en sus mentes. Todo eso fue arrojado por la ventana cuando la vieron débil, pero hablando sin parar y desbordando de entusiasmo por la vida. Mucha gente lloraba de alegría pura, y algunos la abrazaban con mucha delicadeza, porque no la querían lastimar. Muchos venían y me exprimían a mí con todas sus fuerzas diciendo "esto es realmente para Ana, pero ella no puede aguantarlo todavía". Así que en lugar de quedarse por unos minutos, la gente se quedaba hablando con Ana, elogiándola y cargándola con energía ilimitada. Yo había encendido la parrilla por ende lo chorizos Argentinos fluían, se servían bebidas, las personas se divertían y celebraban el volver a la vida de Ana. Cada vez que alguien iba a irse alegando que Ana probablemente estaba demasiado cansada, ella automáticamente exigía "quedate un poco más esto recién empieza" y ellos obedecían. Tenían que hacerlo, ella era la cumpleañera. Fue absolutamente magnífico. Simplemente éramos todos nosotros viviendo el momento al 101% sin importarnos un bledo el mañana, solo agradeciendo el hoy. Un año más tarde la emoción de ese día todavía está muy viva en mi mente y alma.
En ese entonces no me di cuenta de lo importante que fue ese día. En el momento fue simplemente un gran día, nada más ni nada menos. El tiempo me hizo dar cuenta cuan antes y después realmente fue. Unas dos semanas después de su cumpleaños tuvimos los primeros estudios que mostraron que no había más células cancerosas activas en su cuerpo, lo cual permitió con el correr del tiempo que Ana fuera declarada en remisión completa y absoluta en agosto del 2009. Contra todos los pronósticos y en sólo cuatro meses Ana había pasado de tener cáncer en todo el cuerpo, cerebro y sistema nervioso central a estar libre de cáncer. Si tuviera que decir que hemos estado navegando en aguas completamente calmas desde entonces estaría mintiendo más que el político más corrupto. Hemos pasado por todo tipo de dificultades, Ana fue hospitalizada varias veces más después de su cumpleaños.
El año pasado su cumpleaños no coincidió con Pascuas. Así que Pascuas lo celebramos e hicimos la búsqueda de huevos con nuestros hijos, y unos amigos vinieron a almorzar. Pasmos un gran día pero por la tarde Ana comenzó con algunos problemas y tuve que llevarla urgentemente de nuevo al hospital. La cara de los niños lo decía todo. Pasaron de tener un Domingo de Pascuas normal a ver a su madre llevada al hospital otra vez. Ana ha tenido numerosos problemas de salud durante estos meses, pero siempre fue mejorando y haciéndose más fuerte. La herida abierta en el cuero cabelludo ha sido una continua batalla enorme. El proceso de rehabilitación física ha sido muy tedioso y difícil, pero por lo mismo muy gratificante.
Sé que tendremos muchos más desafíos por delante. Los problemas de salud física relacionados con la quimioterapia y radiología son reales e inevitables. Aunque soy muy consciente de la realidad de Ana, el verdadero avance mental que tuve después de su cumpleaños es que dejé de proyectar el futuro por completo. Mas allá de lo obviamente doloroso que sería perder a Ana por una recaída del cáncer, yo simplemente trato de vivir el hoy en el verdadero significado de la palabra. Nuestro mayor proyección hacia el futuro son los planes de la cena para el próximo fin de semana o participar en eventos como el Relevo por la Vida (Relay for Life). El vivir plenamente sin saber qué va a pasar con Ana nos ha permitido liberarnos de esa carga para y no preocuparnos por el futuro y aceptar cada día como una nueva aventura. Es como vivíamos antes de que ella se enfermara, no pensábamos en ninguna enfermedad. Hoy en día el tratamiento de su cáncer es casi como una persona con una enfermedad crónica como la diabetes. Siempre tendremos numerosas visitas semanales al médico, pero son simplemente parte de nuestra agenda diaria.
Ana está maravillosamente bien. Ella camina libremente, y desde hace unos tres meses ni siquiera utiliza su andador o un bastón. Desde noviembre duerme arriba en nuestra habitación y es capaz de subir y bajar las escaleras por sí misma. Su peso actual es de 106 libras (48 kilos) así que está casi en su peso normal de 116 libras (52 kilos) que tenía antes de enfermarse. Todavía tiene algunos problemas de equilibrio ocasionales y se marea si mira hacia arriba. Una de las consecuencias de la radiación que recibió en su cerebro fue algo de daño al oído interno izquierdo y como nuestro sentido del equilibrio está regulado por nuestros oídos internos este es un problema con el cual tendremos que lidiar.
Sus facultades mentales están perfectamente bien, ella ha recuperado completamente su memoria a corto y largo plazo. Ella sólo tiene el lapso de los cuatro meses que estaba en ese estado tipo Alzheimer. No recordar aquellos tiempos horribles en realidad es una bendición para ella. En pocas palabras su capacidad mental es tan buena (o mala) como lo era antes de enfermarse.
La herida en la parte superior de su cráneo casi ha sanado por completo. Después de todas las sesiones de medicina hiperbárica en septiembre y octubre logramos que la piel del cuero cabelludo se volviera lo suficientemente fuerte como para aceptar los injertos de piel que se aplicaron. El agujero de pulgada y media que tenía por fin se ha rellenado por completo con dermis nueva. Lo único que necesitamos es que se complete el proceso normal de sanación para que esa dermis desarrolle su propia epidermis y entonces su cabello crecerá normalmente. Cuando esa herida sane completamente también habremos cerrado esa puerta abierta a la infección.
Ana se ha recuperado tanto que desde diciembre está teniendo su período menstrual normalmente. Yo sé que como un hombre casado no debería dar a conocer su ciclo, pero cuando esto sucedió era la primera vez en años que Ana estaba realmente feliz de volver a utilizar toallas íntimas. En realidad lo bueno es saber que su cuerpo este tan sano otra vez.
La incapacidad más grande que todavía tiene y que le impide llevar una vida completamente normal son las habilidades de motricidad fina en los brazos y las manos, sobre todo su lado derecho. Lo que esto significa en la vida cotidiana es bastante simple. Ella puede comer su propia comida, pero ya sean los niños o yo tenemos que cortársela. Ella puede tomar bebidas pero debe usar una pajita (pitillo) o una taza con tapa. Todavía no puede desabrochar o abrochar los botones de su ropa, o abrir los recipientes herméticos de plástico tipo Tupperware. Hay una larga lista de cosas que puede y no puede hacer pero creo que se darán una buena idea con lo que les acabo de decir. Las habilidades motrices finas toman un tiempo muy largo para recuperarse, pero hemos llegado hasta aquí así que no tengo duda que en los próximos meses la recuperaremos por completo.
Sé que no he escrito en mucho tiempo, y el motivo es que estoy muy ocupado escribiendo otra cosa. Actualmente estoy tratando de escribir un libro sobre la historia de Ana. Es una tarea monstruosamente difícil para alguien que no tiene una formación formal en la escritura. Muchos de ustedes me han llenado de elogios sobre los mensajes que he enviado durante las horas más oscuras de Ana. Esa energía que recibí de todos ustedes durante esos tiempos fue fundamental para mantenerme animado y luchando. Todos esos halagos me "chantajearon" a mantenerme positivo. Tantos decían cosas buenas que era imposible darme por vencido.
La realidad es que no importa qué nivel de detalle puse en esos mensajes nunca hablé d otro 90% de las cosas que ocurrieron detrás de escenas y todo lo que atravesamos como familia. Después de todo lo que hemos vivido creo que nuestra verdadera misión que Dios nos ha dado en la vida es ayudar a otros para hacer frente a esta enfermedad horrible. Espero que este libro ayude a otros a tratar esta enfermedad. No se trata sólo de la persona que sufre de cáncer, la enfermedad también es muy difícil sobre las vidas de familiares directos, parientes y amigos. La gente trata de ayudar, y estoy muy consciente que cualquier persona que trata de ayudar lo está haciendo con la pura bondad de su corazón, pero muchas veces no se dan cuenta cuánto daño la ayuda indebidamente aplicada puede causar. Esperemos que con este libro, podamos inspirar a otros a no dejar de pelear y también cómo ayudar a aquellos que quieren ayudar a optimizar sus buenas intenciones.
Después de casi un año y medio de lucha por la vida de Ana y su recuperación todavía estoy asombrado por la increíble respuesta que hemos recibido de tantas personas. Constantemente nos preguntan por qué creemos que se recuperó de manera tan increíble. No puedo aislar una razón única. Los médicos y enfermeras en el Baptist son increíbles. Siempre creímos y luchamos muy duro, pero la fuerza que fue creada por sus oraciones, fe, buena onda, y energía positiva hizo que el milagro de su recuperación fuera posible. Ana está viva porque tantos de ustedes pidieron que así sucediera. Cada uno de ustedes fue una parte importante de su recuperación y estaremos por siempre agradecidos con todos ustedes. Ustedes salvaron a mi esposa y la mama de mis hijos, solo puedo decir gracias una vez más.
Todavía necesitamos sus oraciones y energía para ayudar a mantener a Ana a salvo de recaídas, para que cicatrice completamente la herida en el cuero cabelludo y lograr la rehabilitación completa de sus capacidades físicas. No es que no apreciamos todo el amor y apoyo que hemos recibido hasta ahora; es que necesitamos más de todo eso para mantenerla sana y segura.
Antes de despedirme quisiera pedirle un favor. El 17 de abril como todos los años vamos a ser parte del Relevo por la Vida de Doral (Relay for Life). Como ustedes probablemente sepan este es el evento más importante de recaudación de fondos y de concientización publica de la American Cancer Society. Ana, los niños y yo hemos sido parte de este evento hace siete años. Empezamos a hacer esto mucho antes que Ana se enfermara.
La American Cancer Society dice orgullosamente que su lucha contra el cáncer es como promover que haya más cumpleaños. Es completamente cierto. Gracias a una droga como Herceptim que no estaba disponible hace unos años atrás, Ana tiene una oportunidad real de vivir por muchos años más. Necesitamos que los investigadores desarrollen más drogas como Herceptim y eso requiere dinero. Realmente necesitamos sus donaciones para ayudar a nuestros esfuerzos de recaudación de fondos. Si quieren lo pueden ver de la siguiente manera. Hoy es el cumpleaños de Ana y un gran regalo para ella sería una contribución a la lucha contra el cáncer. Todas las donaciones en línea, van directamente a la ACS y se hacen en nuestro nombre en el siguiente enlace
http://main.acsevents.org/goto/victorgospo
Si por cualquier razón no se sienten cómodos haciendo donaciones en línea por favor vaya al siguiente enlace
http://main.acsevents.org/site/TRGiftForm?fr_id=21043&px=14256711
Allí se puede descargar el formulario con las instrucciones para enviar un cheque por correo directamente a la ACS también en nuestro nombre.
Una vez más gracias de todo corazón por todo lo que han hecho por nosotros
Sinceramente
Víctor Gospodinoff
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