Hello Everyone
Here’s the interview we did with Patricia Arbulu on her TV show called “Entre Nos”. The show is on channel 8 GenTV in Miami. It airs Monday through Friday at 5PM. There is also a Sunday edition that is on from 8 to 9PM.
It aired on April 11th
It’s 24 minutes long but YouTube allows a maximum of 10 minutes so it’s divided in 3 parts
The interview is in Spanish I promise I will add the captions in the near future
http://www.youtube.com/watch?v=PK-A0LiUddw&feature=youtu.be&a
Best regards
Victor
Wednesday, April 21, 2010
Entrevista en TV de Ana con Patricia Arbulu
Hola a Todos
Aca tienen la entrevista que grabamos en el programa de Patricia Arbulu llamado Entre Nos. El programa se emite en canal 8 GenTV de Miami de lunes a viernes a las 5 de la tarde. Ademas tiene la edición de los domingos de 8 a 9 de la noche
La entrevista fue el dia 11 de abril.
En total son 24 minutos pero YouTube permite un máximo de 10 minutos por ende esta dividido en 3 partes
La entrevista es en español
http://www.youtube.com/watch?v=PK-A0LiUddw&feature=youtu.be&a
Saludos
Victor
Aca tienen la entrevista que grabamos en el programa de Patricia Arbulu llamado Entre Nos. El programa se emite en canal 8 GenTV de Miami de lunes a viernes a las 5 de la tarde. Ademas tiene la edición de los domingos de 8 a 9 de la noche
La entrevista fue el dia 11 de abril.
En total son 24 minutos pero YouTube permite un máximo de 10 minutos por ende esta dividido en 3 partes
La entrevista es en español
http://www.youtube.com/watch?v=PK-A0LiUddw&feature=youtu.be&a
Saludos
Victor
Wednesday, April 14, 2010
Necesitamos su ayuda ahora!!!
El Relevo por la Vida de Doral es dentro de 48 horas.
He enviado correos electrónicos a tanta gente pidiendo ayuda y donaciones porque el cáncer nos afecta a todos. Todos conocemos a alguien que ha muerto de cáncer o ha sobrevivido a esta terrible enfermedad. Independientemente de sus tasas de mortalidad, lo que hace que el cáncer sea tan terrible es que tiene tantas formas. Diferentes personas sufren todo tipo de cánceres. Puede ser de seno, pulmón, cerebro, próstata, piel, boca, colon, testículo, piel, leucemia y una larga lista de etc Además de que cada tipo de cáncer por lo general tiene un arco iris de variedades o subgéneros.
Como he dicho antes es un asesino de igualdad de oportunidades, ya que mata a las personas sin distinción de raza, religión, nacionalidad, ingresos, educación o sexo. Es un adicto al trabajo, ya que mata a 24/ . El cáncer no duerme, y por eso mismo que hacemos el relevo durante toda la noche, queremos vencer al cáncer en su propio juego y queremos rendir homenaje a todos los que pasan noches enteras sin dormir a causa de esta enfermedad.
Personalmente, he tenido que lidiar con muchos casos de cáncer en mi familia y entre amigos. Tal vez he tenido que lidiar con más que mayoría de la gente, pero el caso de mi esposa, definitivamente, ganó todos los premios. Está viva contra viento y marea. Ella es un milagro de la fe y la terquedad a puro corazón.
Nuestra misión en la Tierra es ayudar a las personas que sufren esta enfermedad y hacer todo lo posible para apoyar los esfuerzos por encontrar una cura. Creo sinceramente que una buena manera de encontrar una cura es ayudar a las investigaciones de la Sociedad Americana del Cancer (American Cancer Society). En poco más de 60 años de existencia la ACS ha apoyado a más de 40 ganadores del Premio Nobel por ende obviamente saben cómo seleccionar los candidatos más dignos.
Hay más de 3.500 relevos celebrados en los EE.UU. por año. Ana y yo hemos estado participando en el Relevo por la Vida de Doral en los últimos 7 años y es este fin de semana así que estamos en tiempo de descuento. Realmente estamos esperando que usted pueda hacer una donación. Si se trata de una donación de $500, excelente, si es 5 dólares también es excelente. Cualquier contribución es bienvenida con el corazón abierto. Nos encantaría llegar a un total de 3.000 dólares y apenas hemos superado los 1.600 dólares por lo que necesitamos su ayuda con urgencia.
El enlace para las donaciones en línea se encuentra en la parte inferior de esta página donde dice " Click here to visit my personal page". Estas donaciones van directamente a la Sociedad Americana del Cáncer, pero se hacen en nombre de Ana y yo. Estas donaciones se pueden hacer desde cualquier parte del mundo.
Si prefiere evitar hacer esto en línea usted puede enviar un cheque de banco de EE.UU por correo. Usted puede descargar el formulario con las instrucciones en el siguiente enlace http://main.acsevents.org/site/TRGiftForm?fr_id=21043&px=14256711
Ana y yo soñamos por un mundo en el que nadie tenga que mirar a sus hijos a los ojos y decir: "Tu mamá tiene cáncer". Con su ayuda, podemos hacerlo y también podemos apadrinar a más cumpleaños con la prevención del cáncer y ayudar a curar a aquellos que lo consiguen.
Saludos cordiales
Ana y Víctor Gospodinoff
Haga click aqui para ver mi pagina personal http://main.acsevents.org/goto/victorgospo
He enviado correos electrónicos a tanta gente pidiendo ayuda y donaciones porque el cáncer nos afecta a todos. Todos conocemos a alguien que ha muerto de cáncer o ha sobrevivido a esta terrible enfermedad. Independientemente de sus tasas de mortalidad, lo que hace que el cáncer sea tan terrible es que tiene tantas formas. Diferentes personas sufren todo tipo de cánceres. Puede ser de seno, pulmón, cerebro, próstata, piel, boca, colon, testículo, piel, leucemia y una larga lista de etc Además de que cada tipo de cáncer por lo general tiene un arco iris de variedades o subgéneros.
Como he dicho antes es un asesino de igualdad de oportunidades, ya que mata a las personas sin distinción de raza, religión, nacionalidad, ingresos, educación o sexo. Es un adicto al trabajo, ya que mata a 24/ . El cáncer no duerme, y por eso mismo que hacemos el relevo durante toda la noche, queremos vencer al cáncer en su propio juego y queremos rendir homenaje a todos los que pasan noches enteras sin dormir a causa de esta enfermedad.
Personalmente, he tenido que lidiar con muchos casos de cáncer en mi familia y entre amigos. Tal vez he tenido que lidiar con más que mayoría de la gente, pero el caso de mi esposa, definitivamente, ganó todos los premios. Está viva contra viento y marea. Ella es un milagro de la fe y la terquedad a puro corazón.
Nuestra misión en la Tierra es ayudar a las personas que sufren esta enfermedad y hacer todo lo posible para apoyar los esfuerzos por encontrar una cura. Creo sinceramente que una buena manera de encontrar una cura es ayudar a las investigaciones de la Sociedad Americana del Cancer (American Cancer Society). En poco más de 60 años de existencia la ACS ha apoyado a más de 40 ganadores del Premio Nobel por ende obviamente saben cómo seleccionar los candidatos más dignos.
Hay más de 3.500 relevos celebrados en los EE.UU. por año. Ana y yo hemos estado participando en el Relevo por la Vida de Doral en los últimos 7 años y es este fin de semana así que estamos en tiempo de descuento. Realmente estamos esperando que usted pueda hacer una donación. Si se trata de una donación de $500, excelente, si es 5 dólares también es excelente. Cualquier contribución es bienvenida con el corazón abierto. Nos encantaría llegar a un total de 3.000 dólares y apenas hemos superado los 1.600 dólares por lo que necesitamos su ayuda con urgencia.
El enlace para las donaciones en línea se encuentra en la parte inferior de esta página donde dice " Click here to visit my personal page". Estas donaciones van directamente a la Sociedad Americana del Cáncer, pero se hacen en nombre de Ana y yo. Estas donaciones se pueden hacer desde cualquier parte del mundo.
Si prefiere evitar hacer esto en línea usted puede enviar un cheque de banco de EE.UU por correo. Usted puede descargar el formulario con las instrucciones en el siguiente enlace http://main.acsevents.org/site/TRGiftForm?fr_id=21043&px=14256711
Ana y yo soñamos por un mundo en el que nadie tenga que mirar a sus hijos a los ojos y decir: "Tu mamá tiene cáncer". Con su ayuda, podemos hacerlo y también podemos apadrinar a más cumpleaños con la prevención del cáncer y ayudar a curar a aquellos que lo consiguen.
Saludos cordiales
Ana y Víctor Gospodinoff
Haga click aqui para ver mi pagina personal http://main.acsevents.org/goto/victorgospo
Sunday, April 4, 2010
Ana Updates 035 / Happy Birthday Ana & Happy Easter April 4th 2010 (English)
Hello Everyone
Today is Easter Sunday and Ana’s 41st birthday or as most women her age would say “40 plus tax”.
So I‘d like to start by saying I hope you all had a happy Easter or a great Passover
Ana is doing great I’ll provide plenty of detail in this very long message, but an image is worth a thousand words so If you see what she looks like today click on this link www.youtube.com/watch?v=JVA6DY7NXNw
What a difference a year makes.
In late March of 2009 Ana had just snapped out of the four months of total mental haze, the state of Alzheimer like symptoms she was living in. At that time part of my closest family and the doctors thought that Ana had irreversible brain damage and were telling me that we should send her to a hospice. I was beginning to accept the fact that they just might be right. About ten days prior to her 40th birthday she snapped out of that state literally from one day to the next. All talk of end of life measures and policies were forgotten. We were all so thrilled to see her back mentally. However she was so weak, so frail and her future was so unclear. I celebrated her 40th birthday with the joyous rush of a huge victory, but at the same time I was torn to shreds concerned about Ana’s future.
You try to keep a positive outlook when dealing with cancer, but Ana’s situation was so unique the disease had spread to so many parts of her body that I was always going through huge swings. Like a pendulum ticking and tocking from pure joy to utter desperation. I would go from mentally projecting how we would spend the next four decades together to doubting she would be alive to celebrate Mother’s day a bit more than four weeks away.
Ana’s 40th birthday celebration changed a lot of that for me. The huge outpour of love and support we both received made me realize how blessed we were and how futile it was to project anything regarding Ana’s life and our future together. It made no sense to speculate on how soon she was going to die or how long she was going to live. We really never know that about anyone, and we simply go through life living basically day to day. However some strange phenomenon occurs in human minds when a loved one gets seriously sick, we rarely allow ourselves to simply look at it as a stage that will probably pass too. No matter what happens in some way shape or form life will go on, even if that person loses his or her battle. We change, we stop living day to day and suddenly demand all sorts of certainty about the future. We become experts in the bleakest most devastatingly negative medical statistics. We go from having a reason to live to regretting how we’ve lived our lives until that loathed day when our dear person fell sick. We normally purchase movie tickets and books almost demanding that we don’t know the ending, in fact one of the most common remarks we get in conversations about cinema and literature is “please don’t tell me the end, it ruins all the fun”. So why is it that when someone gets sick our minds flip and we demand a certainty that we never expected before? It’s as if we suddenly started to demand we know the ending of every book before we purchase it or every movie before we open our wallets to buy the ticket.
I don’t want to sound trivial. I know it’s almost insulting to compare the importance of a loved one’s life to the outcome of the latest who done it novel on the New York Times best seller list. I know better than most how great the anguish of not knowing the outcome of a person’s sickness can be. It’s horrible, you don’t sleep, you stop doing the things you love to do and a very long list of other things usually change for the worst. However, if you allow it to happen, that same uncertainty can be very helpful and very therapeutical. If we accept the fact that we really never know what’s going to happen nor does anybody else, we can let that become anxiety and fall into a zombie like depressed state or we can empower ourselves and allow room for hope. The certainty of uncertainty is very releasing, you can let go of the negatives and embrace positive. If you embrace not knowing what’s going to happen as part of living and not the cause of death then you really live and you give life a chance.
When the weatherman says there’s a 70% chance of rain don’t we usually go to the beach, have that barbecue or go on that bike ride anyway? We usually think “Let’s hope the weather guy is wrong the forecast usually is anyway” and off we go. We usually comeback after having a great time, and completely forgetting about the negative forecast we received a few hours before. Even when they are right and it rains we usually say something like “we had a great time until it finally rained”. If you stay home we don’t even enjoy the time we had before we actually got rained out.
What does all this have to do with Ana’s birthday last year? A lot more than most of you think.
A year ago Ana’s body weight was at 90 pounds (41 kilos) at one point it had been down to 78 (35 kilos). She couldn’t even sit up straight in her wheelchair. We had to prop her up by stuffing pillows between her body and the sides of the wheelchair. Her buttocks had basically disappeared and her thighs were so thin it was painful to actually sit on any kind of chair, so we also had to place pillows beneath her. Her neck was so weak she rarely held her head straight; the movement in her arms was very scarce as her legs. Even her throat and mouth muscles were emaciated. She couldn’t even swallow properly and had to be nourished through a stomach tube. She was incontinent so she used diapers and a urine catheter. She also had an IV pump that would give her a dose of antibiotics every two hours. To transfer her from her bed to the wheelchair was a major operation, even though she was very light, to move her was picking up dead weight, while her limbs were hanging completely limp and she would scream in pain with every contortion. Every time I would lift her I could feel all her bones pressing against her skin. Her skin would move around like a loose pajama. I would take a step or two while draping her over my own body to go from her bed to her chair or back knowing it was good for her but at the same time not knowing how to handle her shrieks of pain while at the same time trying not to tangle her or myself in the different plastic hose that were connected to her body.
Just to get her out of bed and try to have her go to the bathroom like a normal person was a heart wrenching experience. She was so weak it hurt just to move her bowels. One day she even fell off of her special toilet and I felt so bad. I had let go of her for a second because Sophia (our youngest child) asked me to open a pack of Oreos for her. I released Ana very cautiously but I was still standing by her about 14 inches (35 cm) away. I grabbed the Oreos looked at the package and before I could even open them Ana simply leaned forward, lost her balance and went face first to the ground. Thank God she ended up rotating a bit in midair and hit the ground on her side, since she wasn’t even able to move her arms to break her fall.
In spite of all this on her actual birthday and the way she behaved was a day that marked a before and after in many psychological aspects. We had sent out an open house type invitation. It was a Saturday and I had asked people to come see her between 3 to 6PM thinking that it would be more than she could take. Well life works its way out in its own way. Ana was so happy by the constant flow of people coming to see her that last visitors left at about 1AM. Was Ana tired? Of course she was totally and completely exhausted; but the shining in her eyes, the intensity in her smile and liveliness of her expression just made something in me go click.
Until then I had been able to keep myself basically positive in the whole process. The positiveness was however more like a mathematical average. It was the final product of tremendous mood swings. Extreme hope opposed by moments of desperation and all sorts of in betweens. I focused totally on how she was responding to the specific cancer treatments and I didn’t care one bit about the other issues that derived such as the pneumonia, and other infections. I believed that all those “minor” problems could be taken care of but were futile to worry about if we couldn’t stop the numerous tumors. I would repeat almost as a mantra “day by day, hour by hour, minute by minute” and did my best to cope that way, however I would inevitably fall into the emotional trap of projecting into the future and that’s when things would go haywire.
On her birthday to see Ana so happy, so emotionally fulfilled was a tremendous boost. That turbo injection she got was thanks to all of you. Our house was flooded with flowers. Bouquets were delivered all day long. They were sent from all over the world, some by people we have never even met. She also received all sorts of cards, books and gifts as well as holly water and other religious symbols. Nick Barret from England sent Ana a video greeting with some birthday guitar playing just for her. His band Pendragon is one of my absolute all-time favorites. He’s a great guitar player, a wonderful composer and on top of that he’s an incredibly nice guy. Ana was thrilled with that video. All of these things were very important and very uplifting but nothing did Ana as well as so many of you just dropping by to share a smile, give her a hug or a kiss on her special day. Turning 40 is always a milestone and this one was a real big one for her. She went from almost being sent to a hospice to shinning like a rock star on a stage and really initiating her road to recovery.
This uplifting was mutual. A lot of the people who had seen her in the hospital or at home in the previous weeks and decided to come that day were very tentative. I could tell that many came in a mood that was closer to a final goodbye than a birthday celebration state of mind. The image of her previous horrendous state was vivid in their psyches’. All of that was thrown out the window when they saw her very weak, but talking away and full of zest for life. Many people cried out of pure joy, they would hug her very delicately not wanting to hurt her and many would come and squeeze me with all their might saying “this is actually for Ana but she can’t take it yet”. So instead of just dropping by for a few minutes people stayed talking with Ana, praising her and just charging her with unlimited energy. I had lit the grill so the Argentine sausages were flowing, drinks were being served, people were having fun and celebrating Ana’s coming back to life. Every time someone was about to leave citing that Ana was probably too tired she would automatically demand “stay a bit longer this is just starting” and they obeyed. They had to, she was the birthday girl. It was absolutely magnificent. It was all of us just living the moment at its 101% best not giving a damn about tomorrow, just grateful for the today. A year later the thrill of that day is very vivid in my mind and soul.
Back then I didn’t realize how significant that day was. At the time it was simply a great day nothing more and nothing less. Time made me realize just how much of a before and after it really was. About two weeks after her birthday we had the first tests that showed that there were no more active cancer cells in her body which eventually allowed her to be declared in complete and absolute remission in August of 2009. Against all odds in just four months Ana had gone from having cancer all over her body, brain and central nervous system to being cancer free. If I were to say it has been completely smooth sailing ever since I would be lying more than the most corrupt politician. We’ve gone through all sorts of difficulties; Ana was hospitalized a few more times after her birthday.
In fact last year her birthday didn’t coincide with Easter. We celebrated and did the egg hunt with our children, some friends were over for lunch and that evening Ana started with some problems and I had to take her back to the hospital. The children’s faces said it all. They went from having a normal fun Easter Sunday to seeing their mother carried away to the hospital again. She has had numerous health issues over these months but she always got better and stronger. The open wound on her scalp in itself has been a huge ongoing battle. The physical rehab process has been very tedious and challenging but by the same token very rewarding.
I know we will have many more challengers ahead of us. The physical and health issues related to the chemotherapies and radiology are real and inevitable. Even though I’m well aware of Ana’s reality the real mental breakthrough that I had after her birthday was that I completely let go of projecting the future. As obviously painful that eventually losing Ana to a cancer relapse would be I simply look at living today in the real meaning of the word. Our biggest projections into the future are setting up dinner plans for the upcoming weekend or participating in events like the Relay for Life. To fully realize that not knowing what is going to happen with Ana has allowed us to not worry about it and embrace each day like a new adventure. It’s like before she got sick, we never really thought about sickness. Today treating her cancer is almost like a person with a chronic sickness like diabetes. We will always have numerous weekly doctor visits, but they are simply part of our normal day to day schedule.
Ana is doing wonderfully well. She walks freely, and hasn’t even used her walker or a cane for about three months. Since November she sleeps upstairs in our bedroom and is capable of going up and down the stairs by herself. Her current body weight is 106 Lbs (48 kilos) so she’s almost back to the normal 116 Lbs (52 kilos) that she weighed before she got sick. She still has some occasional balance issues and she does get dizzy if she looks upwards. One of the consequences of the radiation she received in her brain was some damage to her left inner ear and our sense of balance is regulated by our inner ears so this is something we will have to deal with.
Her mental faculties are fine she has completely recovered her short and long term memory. She only has the lapse of those four months that she was in the Alzheimer like state. Not remembering those horrid times is actually a blessing for her. The bottom line is her mental capacity is as good (or as bad) as it was prior to her getting sick.
The wound on the top of her scull has almost completely healed. After all the sessions of hyperbaric medicine back in September and October her scalp skin became healthy enough to accept the skin grafts that were applied. So the inch and a half hole she had is finally closing, it’s totally filled with brand new dermis tissue. We only need for the normal process of the dermis to develop its own epidermis and she’ll be able to let her hair grow back. When that wound completely heals we will have also closed that open door to infection.
Ana has recovered so much that since December she’s having her normal menstrual period again. I know that as a married man I shouldn’t be publicizing her cycle but when this happened it was the first time in years that she was actually happy to need to use intimate towels again. It’s great to know that her body is that healthy again.
The biggest drawback she still has to lead a completely normal life are the fine motor skills in her arms and hands, especially her right side. What this means in everyday life is quite simple. She can eat her own food but either the kids or I need to cut it for her. She can drink beverages but she needs to use a straw or a Sippy cup. She still can’t button or unbutton her clothes, or open tight closing containers such as a plastic Tupperware. There’s a long list of cans and cant’s but I think you’ll get a good idea. Fine motor skills take a very long time to recover, but we’ve made it this far so I have no doubt we’ll get her all the way back over the next months.
I know I have not written in a long time, the reason is that I’m very busy writing something else. I’m currently trying to write a book about Ana’s story. It’s a monstrously difficult task for someone who has no formal education in writing. Many of you have filled me with praise about the messages I sent during Ana’s darkest hours, and that energy I received back then was so important to keep me animated and fighting. All that praise almost “blackmailed” me into staying positive. With so many of you saying good things it was impossible for me to give in. The truth is that no matter how detailed those messages were I never spoke about the other 90% of behind the scenes things that happened and all we went through as a family. After all that we’ve experienced I believe our real mission in life is to help other to deal with this horrid disease. Hopefully this book will help others deal with this sickness. It’s not just about the person who is suffering cancer; the disease is also very difficult on direct family, extended family and friends. People try to help, and I’m well aware that anyone who tries to help is doing it out of the pure kindness of their heart, but many times they don’t realize how much damage some wrongly applied help can actually be. Hopefully with this book we can inspire others to never stop fighting and also how to help those who want to help to optimize their good intentions.
After almost a year and a half of fighting for Ana’s life and her recovery I’m still in awe over the incredible response we received from so many. We’re constantly being asked why we believe that she recovered the way she has. I can’t pinpoint one single reason. The doctors and nurses at Baptist are second to none. We always believed and fought very hard, but the energy that was created by your prayers, belief, positive energy, good vibrations etc. made the miracle of her recovery possible. Ana is alive because so many asked for it to happen and it did. Each of you is a part of her recovery and we are forever grateful.
We still need your prayers and energy to help keep Ana safe from relapses, to fully recover the wound on her scalp and completely rehab her physical capabilities. It’s not that we don’t appreciate all the love and support we’ve already received it’s just that we need more of it to keep her healthy and safe.
Before signing off I would like to ask for a favor. On April 17th as every year we will be part of the Relay for Life of Doral. As you probably know by now this is the American Cancer Society’s premier fundraising and public awareness event. Ana, the children and I have been part of this for seven years. We started doing this way before Ana got sick.
The American Cancer Society says that they proudly sponsor more birthdays by fighting cancer. Due to a drug like Herceptim that was not available a few years ago Ana has a real chance of living for many more years. We need investigators to develop more drugs like Herceptim and that requires money. We really need your donations to help our fundraising efforts. Look at this way today is Ana’s birthday and a great gift to her would be a contribution to fight cancer. All online donations go directly to the ACS and are made in our name http://main.acsevents.org/goto/victorgospo
If for whatever reason you feel uncomfortable doing online donations please go to the following link http://main.acsevents.org/site/TRGiftForm?fr_id=21043&px=14256711 and you can download the off line donation form with the instructions to mail in a check directly to ACS also in our name.
Once again thank you for all that you have done for us.
Lets sponsor more birthdays together!!!!
Sincerely
Victor Gospodinoff
Today is Easter Sunday and Ana’s 41st birthday or as most women her age would say “40 plus tax”.
So I‘d like to start by saying I hope you all had a happy Easter or a great Passover
Ana is doing great I’ll provide plenty of detail in this very long message, but an image is worth a thousand words so If you see what she looks like today click on this link www.youtube.com/watch?v=JVA6DY7NXNw
What a difference a year makes.
In late March of 2009 Ana had just snapped out of the four months of total mental haze, the state of Alzheimer like symptoms she was living in. At that time part of my closest family and the doctors thought that Ana had irreversible brain damage and were telling me that we should send her to a hospice. I was beginning to accept the fact that they just might be right. About ten days prior to her 40th birthday she snapped out of that state literally from one day to the next. All talk of end of life measures and policies were forgotten. We were all so thrilled to see her back mentally. However she was so weak, so frail and her future was so unclear. I celebrated her 40th birthday with the joyous rush of a huge victory, but at the same time I was torn to shreds concerned about Ana’s future.
You try to keep a positive outlook when dealing with cancer, but Ana’s situation was so unique the disease had spread to so many parts of her body that I was always going through huge swings. Like a pendulum ticking and tocking from pure joy to utter desperation. I would go from mentally projecting how we would spend the next four decades together to doubting she would be alive to celebrate Mother’s day a bit more than four weeks away.
Ana’s 40th birthday celebration changed a lot of that for me. The huge outpour of love and support we both received made me realize how blessed we were and how futile it was to project anything regarding Ana’s life and our future together. It made no sense to speculate on how soon she was going to die or how long she was going to live. We really never know that about anyone, and we simply go through life living basically day to day. However some strange phenomenon occurs in human minds when a loved one gets seriously sick, we rarely allow ourselves to simply look at it as a stage that will probably pass too. No matter what happens in some way shape or form life will go on, even if that person loses his or her battle. We change, we stop living day to day and suddenly demand all sorts of certainty about the future. We become experts in the bleakest most devastatingly negative medical statistics. We go from having a reason to live to regretting how we’ve lived our lives until that loathed day when our dear person fell sick. We normally purchase movie tickets and books almost demanding that we don’t know the ending, in fact one of the most common remarks we get in conversations about cinema and literature is “please don’t tell me the end, it ruins all the fun”. So why is it that when someone gets sick our minds flip and we demand a certainty that we never expected before? It’s as if we suddenly started to demand we know the ending of every book before we purchase it or every movie before we open our wallets to buy the ticket.
I don’t want to sound trivial. I know it’s almost insulting to compare the importance of a loved one’s life to the outcome of the latest who done it novel on the New York Times best seller list. I know better than most how great the anguish of not knowing the outcome of a person’s sickness can be. It’s horrible, you don’t sleep, you stop doing the things you love to do and a very long list of other things usually change for the worst. However, if you allow it to happen, that same uncertainty can be very helpful and very therapeutical. If we accept the fact that we really never know what’s going to happen nor does anybody else, we can let that become anxiety and fall into a zombie like depressed state or we can empower ourselves and allow room for hope. The certainty of uncertainty is very releasing, you can let go of the negatives and embrace positive. If you embrace not knowing what’s going to happen as part of living and not the cause of death then you really live and you give life a chance.
When the weatherman says there’s a 70% chance of rain don’t we usually go to the beach, have that barbecue or go on that bike ride anyway? We usually think “Let’s hope the weather guy is wrong the forecast usually is anyway” and off we go. We usually comeback after having a great time, and completely forgetting about the negative forecast we received a few hours before. Even when they are right and it rains we usually say something like “we had a great time until it finally rained”. If you stay home we don’t even enjoy the time we had before we actually got rained out.
What does all this have to do with Ana’s birthday last year? A lot more than most of you think.
A year ago Ana’s body weight was at 90 pounds (41 kilos) at one point it had been down to 78 (35 kilos). She couldn’t even sit up straight in her wheelchair. We had to prop her up by stuffing pillows between her body and the sides of the wheelchair. Her buttocks had basically disappeared and her thighs were so thin it was painful to actually sit on any kind of chair, so we also had to place pillows beneath her. Her neck was so weak she rarely held her head straight; the movement in her arms was very scarce as her legs. Even her throat and mouth muscles were emaciated. She couldn’t even swallow properly and had to be nourished through a stomach tube. She was incontinent so she used diapers and a urine catheter. She also had an IV pump that would give her a dose of antibiotics every two hours. To transfer her from her bed to the wheelchair was a major operation, even though she was very light, to move her was picking up dead weight, while her limbs were hanging completely limp and she would scream in pain with every contortion. Every time I would lift her I could feel all her bones pressing against her skin. Her skin would move around like a loose pajama. I would take a step or two while draping her over my own body to go from her bed to her chair or back knowing it was good for her but at the same time not knowing how to handle her shrieks of pain while at the same time trying not to tangle her or myself in the different plastic hose that were connected to her body.
Just to get her out of bed and try to have her go to the bathroom like a normal person was a heart wrenching experience. She was so weak it hurt just to move her bowels. One day she even fell off of her special toilet and I felt so bad. I had let go of her for a second because Sophia (our youngest child) asked me to open a pack of Oreos for her. I released Ana very cautiously but I was still standing by her about 14 inches (35 cm) away. I grabbed the Oreos looked at the package and before I could even open them Ana simply leaned forward, lost her balance and went face first to the ground. Thank God she ended up rotating a bit in midair and hit the ground on her side, since she wasn’t even able to move her arms to break her fall.
In spite of all this on her actual birthday and the way she behaved was a day that marked a before and after in many psychological aspects. We had sent out an open house type invitation. It was a Saturday and I had asked people to come see her between 3 to 6PM thinking that it would be more than she could take. Well life works its way out in its own way. Ana was so happy by the constant flow of people coming to see her that last visitors left at about 1AM. Was Ana tired? Of course she was totally and completely exhausted; but the shining in her eyes, the intensity in her smile and liveliness of her expression just made something in me go click.
Until then I had been able to keep myself basically positive in the whole process. The positiveness was however more like a mathematical average. It was the final product of tremendous mood swings. Extreme hope opposed by moments of desperation and all sorts of in betweens. I focused totally on how she was responding to the specific cancer treatments and I didn’t care one bit about the other issues that derived such as the pneumonia, and other infections. I believed that all those “minor” problems could be taken care of but were futile to worry about if we couldn’t stop the numerous tumors. I would repeat almost as a mantra “day by day, hour by hour, minute by minute” and did my best to cope that way, however I would inevitably fall into the emotional trap of projecting into the future and that’s when things would go haywire.
On her birthday to see Ana so happy, so emotionally fulfilled was a tremendous boost. That turbo injection she got was thanks to all of you. Our house was flooded with flowers. Bouquets were delivered all day long. They were sent from all over the world, some by people we have never even met. She also received all sorts of cards, books and gifts as well as holly water and other religious symbols. Nick Barret from England sent Ana a video greeting with some birthday guitar playing just for her. His band Pendragon is one of my absolute all-time favorites. He’s a great guitar player, a wonderful composer and on top of that he’s an incredibly nice guy. Ana was thrilled with that video. All of these things were very important and very uplifting but nothing did Ana as well as so many of you just dropping by to share a smile, give her a hug or a kiss on her special day. Turning 40 is always a milestone and this one was a real big one for her. She went from almost being sent to a hospice to shinning like a rock star on a stage and really initiating her road to recovery.
This uplifting was mutual. A lot of the people who had seen her in the hospital or at home in the previous weeks and decided to come that day were very tentative. I could tell that many came in a mood that was closer to a final goodbye than a birthday celebration state of mind. The image of her previous horrendous state was vivid in their psyches’. All of that was thrown out the window when they saw her very weak, but talking away and full of zest for life. Many people cried out of pure joy, they would hug her very delicately not wanting to hurt her and many would come and squeeze me with all their might saying “this is actually for Ana but she can’t take it yet”. So instead of just dropping by for a few minutes people stayed talking with Ana, praising her and just charging her with unlimited energy. I had lit the grill so the Argentine sausages were flowing, drinks were being served, people were having fun and celebrating Ana’s coming back to life. Every time someone was about to leave citing that Ana was probably too tired she would automatically demand “stay a bit longer this is just starting” and they obeyed. They had to, she was the birthday girl. It was absolutely magnificent. It was all of us just living the moment at its 101% best not giving a damn about tomorrow, just grateful for the today. A year later the thrill of that day is very vivid in my mind and soul.
Back then I didn’t realize how significant that day was. At the time it was simply a great day nothing more and nothing less. Time made me realize just how much of a before and after it really was. About two weeks after her birthday we had the first tests that showed that there were no more active cancer cells in her body which eventually allowed her to be declared in complete and absolute remission in August of 2009. Against all odds in just four months Ana had gone from having cancer all over her body, brain and central nervous system to being cancer free. If I were to say it has been completely smooth sailing ever since I would be lying more than the most corrupt politician. We’ve gone through all sorts of difficulties; Ana was hospitalized a few more times after her birthday.
In fact last year her birthday didn’t coincide with Easter. We celebrated and did the egg hunt with our children, some friends were over for lunch and that evening Ana started with some problems and I had to take her back to the hospital. The children’s faces said it all. They went from having a normal fun Easter Sunday to seeing their mother carried away to the hospital again. She has had numerous health issues over these months but she always got better and stronger. The open wound on her scalp in itself has been a huge ongoing battle. The physical rehab process has been very tedious and challenging but by the same token very rewarding.
I know we will have many more challengers ahead of us. The physical and health issues related to the chemotherapies and radiology are real and inevitable. Even though I’m well aware of Ana’s reality the real mental breakthrough that I had after her birthday was that I completely let go of projecting the future. As obviously painful that eventually losing Ana to a cancer relapse would be I simply look at living today in the real meaning of the word. Our biggest projections into the future are setting up dinner plans for the upcoming weekend or participating in events like the Relay for Life. To fully realize that not knowing what is going to happen with Ana has allowed us to not worry about it and embrace each day like a new adventure. It’s like before she got sick, we never really thought about sickness. Today treating her cancer is almost like a person with a chronic sickness like diabetes. We will always have numerous weekly doctor visits, but they are simply part of our normal day to day schedule.
Ana is doing wonderfully well. She walks freely, and hasn’t even used her walker or a cane for about three months. Since November she sleeps upstairs in our bedroom and is capable of going up and down the stairs by herself. Her current body weight is 106 Lbs (48 kilos) so she’s almost back to the normal 116 Lbs (52 kilos) that she weighed before she got sick. She still has some occasional balance issues and she does get dizzy if she looks upwards. One of the consequences of the radiation she received in her brain was some damage to her left inner ear and our sense of balance is regulated by our inner ears so this is something we will have to deal with.
Her mental faculties are fine she has completely recovered her short and long term memory. She only has the lapse of those four months that she was in the Alzheimer like state. Not remembering those horrid times is actually a blessing for her. The bottom line is her mental capacity is as good (or as bad) as it was prior to her getting sick.
The wound on the top of her scull has almost completely healed. After all the sessions of hyperbaric medicine back in September and October her scalp skin became healthy enough to accept the skin grafts that were applied. So the inch and a half hole she had is finally closing, it’s totally filled with brand new dermis tissue. We only need for the normal process of the dermis to develop its own epidermis and she’ll be able to let her hair grow back. When that wound completely heals we will have also closed that open door to infection.
Ana has recovered so much that since December she’s having her normal menstrual period again. I know that as a married man I shouldn’t be publicizing her cycle but when this happened it was the first time in years that she was actually happy to need to use intimate towels again. It’s great to know that her body is that healthy again.
The biggest drawback she still has to lead a completely normal life are the fine motor skills in her arms and hands, especially her right side. What this means in everyday life is quite simple. She can eat her own food but either the kids or I need to cut it for her. She can drink beverages but she needs to use a straw or a Sippy cup. She still can’t button or unbutton her clothes, or open tight closing containers such as a plastic Tupperware. There’s a long list of cans and cant’s but I think you’ll get a good idea. Fine motor skills take a very long time to recover, but we’ve made it this far so I have no doubt we’ll get her all the way back over the next months.
I know I have not written in a long time, the reason is that I’m very busy writing something else. I’m currently trying to write a book about Ana’s story. It’s a monstrously difficult task for someone who has no formal education in writing. Many of you have filled me with praise about the messages I sent during Ana’s darkest hours, and that energy I received back then was so important to keep me animated and fighting. All that praise almost “blackmailed” me into staying positive. With so many of you saying good things it was impossible for me to give in. The truth is that no matter how detailed those messages were I never spoke about the other 90% of behind the scenes things that happened and all we went through as a family. After all that we’ve experienced I believe our real mission in life is to help other to deal with this horrid disease. Hopefully this book will help others deal with this sickness. It’s not just about the person who is suffering cancer; the disease is also very difficult on direct family, extended family and friends. People try to help, and I’m well aware that anyone who tries to help is doing it out of the pure kindness of their heart, but many times they don’t realize how much damage some wrongly applied help can actually be. Hopefully with this book we can inspire others to never stop fighting and also how to help those who want to help to optimize their good intentions.
After almost a year and a half of fighting for Ana’s life and her recovery I’m still in awe over the incredible response we received from so many. We’re constantly being asked why we believe that she recovered the way she has. I can’t pinpoint one single reason. The doctors and nurses at Baptist are second to none. We always believed and fought very hard, but the energy that was created by your prayers, belief, positive energy, good vibrations etc. made the miracle of her recovery possible. Ana is alive because so many asked for it to happen and it did. Each of you is a part of her recovery and we are forever grateful.
We still need your prayers and energy to help keep Ana safe from relapses, to fully recover the wound on her scalp and completely rehab her physical capabilities. It’s not that we don’t appreciate all the love and support we’ve already received it’s just that we need more of it to keep her healthy and safe.
Before signing off I would like to ask for a favor. On April 17th as every year we will be part of the Relay for Life of Doral. As you probably know by now this is the American Cancer Society’s premier fundraising and public awareness event. Ana, the children and I have been part of this for seven years. We started doing this way before Ana got sick.
The American Cancer Society says that they proudly sponsor more birthdays by fighting cancer. Due to a drug like Herceptim that was not available a few years ago Ana has a real chance of living for many more years. We need investigators to develop more drugs like Herceptim and that requires money. We really need your donations to help our fundraising efforts. Look at this way today is Ana’s birthday and a great gift to her would be a contribution to fight cancer. All online donations go directly to the ACS and are made in our name http://main.acsevents.org/goto/victorgospo
If for whatever reason you feel uncomfortable doing online donations please go to the following link http://main.acsevents.org/site/TRGiftForm?fr_id=21043&px=14256711 and you can download the off line donation form with the instructions to mail in a check directly to ACS also in our name.
Once again thank you for all that you have done for us.
Lets sponsor more birthdays together!!!!
Sincerely
Victor Gospodinoff
Novedades Ana 035 / Feliz Cumple Ana y Felices Pascuas 04 de Abril 2010 (Español)
Hola a todos
Hoy es domingo de Pascua y Ana cumple 41 años, o como la mayoría de las mujeres de su edad diría "40 más impuestos".
Así que me gustaría empezar diciendo que espero todos hayan pasado una muy feliz Semana Santa o un gran Pesaj
Ana está muy bien, les voy a dar un montón de detalles en este mensaje muy largo, pero una imagen vale más que mil palabras así que si quieren ver como se la ve hoy en día, hagan clic en este enlace
www.youtube.com/watch?v=JVA6DY7NXNw
¡Qué diferencia hace un año!
A finales de marzo de 2009, Ana había salido de los cuatro meses de penumbra mental absoluta, en ese estado con los síntomas tipo Alzheimer que estaba viviendo. En aquel momento parte de mis familiares más cercanos y los médicos pensaban que Ana tenía daño cerebral irreversible y me decía que debíamos enviarla a un hospicio. Yo mismo estaba empezando a aceptar el hecho que quizás podrían tener razón. Pero unos diez días antes de su cumpleaños número 40 ella salió de ese estado literalmente de un día para otro. Todas las conversaciones sobre planes de fin de vida fueron olvidadas. Todos estábamos muy emocionados de verla de regreso mentalmente, pero a su vez ella estaba tan débil, tan frágil y su futuro era tan incierto. Yo celebré sus 40 con la alegría de una gran victoria, pero al mismo tiempo estaba hecho jirones preocupado por el futuro de Ana.
Al lidiar con el cáncer uno intenta mantener una actitud positiva, pero la situación de Ana era realmente única ya que la enfermedad se había extendido a muchas partes de su cuerpo y esto me hacía pasar por vaivenes emocionales muy extremos. Al igual que el ir y venir de un péndulo yo pasaba de alegría pura a la desesperación total. Pasaba de proyectar mentalmente la forma en que pasaríamos juntos las próximas cuatro décadas, a dudar que Ana estuviera viva para celebrar el Día de la Madre unas cuatro semanas después (el día de la madre en USA se celebra en Mayo y no en Octubre como en Argentina y varios países latinos).
La celebración de los 40 de Ana cambio mucho de eso para mí. El veredero vendaval de amor y apoyo que recibimos los dos me hizo dar cuenta de lo bendecidos que fuimos y de lo inútil que era intentar proyectar nada sobre la vida misma de Ana y/o nuestro futuro juntos. No tenía ningún sentido especular sobre qué tan pronto iba a morir, ni cuánto tiempo iba a vivir. En realidad ninguno de nosotros sabemos eso con respecto a nadie, y normalmente vamos por la vida viviendo básicamente día a día. Sin embargo, se produce un fenómeno extraño en la mente humana cuando un ser querido se enferma de gravedad. Rara vez nos permitimos ver esa enfermedad simplemente como una etapa que probablemente pasará. Pareciera que nos olvidamos que no importa lo que ocurra, de alguna forma o manera la vida continuará. Esto es cierto incluso si esa persona pierde su batalla. Bajo estas circunstancias nosotros cambiamos, dejamos de vivir el día a día y de repente demandamos todo tipo de certeza sobre el futuro. Nos convertimos en expertos en las peores y más devastadoras estadísticas médicas negativas. Pasamos de tener una razón para vivir, a lamentar todo lo que no hemos vivido con nuestro ser querido hasta el maldito día que se enfermó. Es mas hasta nos olvidamos de todo lo bueno que hemos vivido con esa persona hasta esa fecha. Vemos todo lo que nos falta y no vemos todo lo que hicimos. Es la analogía del vaso medio lleno y el vaso medio vacío.
Por lo general sacamos entradas para el cine o compramos libros casi exigiendo no saber el final, de hecho, una de las frases más comunes que decimos en nuestras conversaciones sobre el cine y la literatura es "por favor no me digas el final, ya que eso arruina toda la diversión”. ¿Por qué entonces cuando alguien se enferma la mente se da vuelta y exigimos una certeza sobre el futuro que nunca esperábamos tener antes? Es como si de pronto empezáramos a exigir conocer el final de cada libro antes de comprarlo o de las películas antes de abrir nuestras billeteras para comprar la entrada.
No quiero sonar trivial. Entiendo que puede resultar casi insultante comparar la importancia de la vida de un ser querido con la lista de las novelas de suspenso más vendidas del diario New York Times. Yo sé muy bien cuán grande es la angustia de no saber cuál será el resultado de la enfermedad de una persona querida. Es horrible, no se puede dormir, dejas de hacer las cosas que te gustan, perdés la normalidad de tu vida. Hay una larga lista de cambios que en general son cambios para lo peor. Sin embargo, si uno mismo se lo permite, la incertidumbre misma puede ser muy útil y muy terapéutica. Siempre y cuando aceptemos profundamente el hecho que nunca sabemos ni otros saben lo que va a pasar en el futuro. La realidad es que tenemos dos opciones; podemos permitir que esa incertidumbre se convierta en ansiedad y caer en un estado tipo zombi de pura depresión o podemos potenciarnos y darle espacio a la esperanza. La certeza de la incertidumbre es muy liberadora, si uno quiere, permite dejar de lado los aspectos negativos y abrazar los positivos. Si abrazamos a la incertidumbre como parte de la vida y no la causa de la muerte entonces realmente comenzamos vivir y le damos una oportunidad a la vida plena.
Cuando un meteorólogo dice que hay un 70% de probabilidades de lluvia solemos ir a la playa, hacer ese asado o salir a dar una vuelta en bicicleta de todos modos. Por lo general pensamos "Esperemos que el pronóstico esté mal ya que por lo general está equivocado de todos modos" y nos vamos. Por lo general, regresamos después de pasar un gran rato, y olvidándonos por completo los pronósticos negativos que hemos recibido unas horas antes. Incluso cuando el pronóstico está en lo cierto y llueve solemos decir algo como "lo pasamos muy bien hasta que finalmente se largó a llover". Si nos hubiéramos quedado en casa ni siquiera hubiéramos disfrutado de ese tiempo anterior a la lluvia.
¿Qué tiene que ver todo esto con el cumpleaños de Ana el año pasado? Mucho más que la mayoría de ustedes piensan.
Hace un año el peso del corporal de Ana era de 90 libras (41 kilos) aunque en un punto llegó a 78 libras (35 kilos). Ni siquiera podía sentarse derecha en su silla de ruedas. Teníamos que apuntalarla con almohadas entre su cuerpo y los lados de la silla de ruedas. Sus nalgas habían desaparecido básicamente, y sus muslos eran tan delgados que le era muy doloroso sentarse en cualquier tipo de silla, por lo que también teníamos que colocar almohadas debajo de ella. Su cuello estaba tan débil que rara vez mantenía la cabeza recta, el movimiento en sus brazos era muy escaso al igual que sus piernas. Inclusive tenía demacrados los músculos de la garganta y de la boca. Ni siquiera podía tragar adecuadamente y durante meses tuvo que ser alimentada a través de una sonda gástrica. Ella estaba incontinente por ende usaba pañales y un catéter urinario. También tenía una bomba de infusión intravenosa que le daba sus dosis de antibióticos cada dos horas. Para transferirla a ella desde su cama a la silla de ruedas era toda un operativo, a pesar de que era muy liviana, para moverla ella era un peso muerto, con sus piernas que colgaban completamente flojos y ella gritaba de dolor con cada contorsión. Cada vez que yo la levantaba podía sentir todos sus huesos presionando contra su piel. Su piel se movía como si fuera un pijama suelto. Para ir de su cama a la silla o de regreso yo daba un paso o dos, con ella tirada sobre mi propio cuerpo, sabiendo que le hacía bien, pero al mismo tiempo, sin saber cómo manejar sus gritos de dolor. A su vez con cada paso que daba trataba de no enredarme o enredarla en los distintos tubos de plástico que estaban conectados a su cuerpo.
Sólo sacarla de la cama y que vaya al baño como una persona normal era una experiencia desgarradora. Estaba tan débil que simplemente mover sus intestinos era doloroso. Un día se cayó de su inodoro especial y me sentí tan mal. Yo la había soltado a ella por un segundo, porque Sophia (nuestra hija menor) me pidió que le abriera un paquete de galletitas Oreo. Entonces la solté a Ana con mucho cuidado, yo estaba a lado de ella como máximo a unas 14 pulgadas (35 cm) de distancia. Agarré las Oreos miré el paquete y antes de que pudiera abrirlos Ana simplemente se inclinó hacia delante, perdió el equilibrio y se fue cara al suelo. Gracias a Dios terminó girando un poco en el aire y golpeó el suelo a su lado, ya que ni siquiera era capaz de poner los brazos para amortiguar la caída.
A pesar de este estado de debilidad y precariedad física, gracias a la manera que ella se comportó en el día de su cumpleaños marcó un verdadero antes y un después en muchos aspectos psicológicos. Habíamos enviado una invitación tipo casa abierta. Era un sábado y le había pedido a la gente que vengan a verla entre 3 y las 6 de la tarde, pensando que sería más de lo que podría soportar. Pero la vida se abre camino a su manera. Ana estaba tan feliz por el flujo constante de personas que vinieron a verla que los últimos visitantes se fueron alrededor de la 1 de la mañana. ¿Ana estaba cansada? Por supuesto, ella estaba total y completamente exhausta, pero el brillo en sus ojos, la intensidad en su sonrisa y la alegría de su expresión lograron que algo hiciera clic en mí.
Hasta ese entonces había sido capaz de mantenerme básicamente positivo en todo el proceso. En realidad esa positividad era más bien una media aritmética. Era el producto final de los cambios de humor tremendos. La extrema esperanza opuesto por momentos de desesperación absoluta y todo tipo de estados intermediarios. Me concentré únicamente en cómo estaba respondiendo a los tratamientos de cáncer específicamente y no me importaba en lo más mínimo las otras cuestiones derivadas, como la neumonía y otras infecciones. Yo creía que todos los problemas "menores" podrían ser resueltos, entendía que era inútil preocuparse por esas si no podíamos vencer a los tumores múltiples. La realidad es que esas cuestiones que yo veía como menores eran tan peligrosas para su vida como los mismos tumores. Yo los bloqueaba y repetía casi como un mantra "día a día, hora a hora, minuto a minuto" y con eso le hacía frente de la mejor manera posible. Sin embargo siempre caía inevitablemente en la trampa emocional de proyectar hacia el futuro y ahí es cuando las cosas se descontrolaban.
Ver a Ana tan feliz y tan emocionalmente satisfecha en su cumpleaños, fue un gran impulso. La inyección tipo turbo que se consiguió fue gracias a todos ustedes. Nuestra casa se inundó de flores. Arreglos florales fueron entregados durante todo el día. Fueron enviados de todas partes del mundo, algunos por gente que ni siquiera conocemos personalmente. Ella recibió todo tipo de tarjetas, libros y regalos, así como agua bendita y otros símbolos religiosos. Nick Barret de Inglaterra envió un video de felicitación de cumpleaños tocando un poco de guitarra especialmente para ella. Su banda Pendragon es uno de mis favoritos absolutos de todos los tiempos. Nick es un gran guitarrista, compositor maravilloso y en encima es una persona increiblemente agradable. Ana estaba encantada con ese vídeo. Todas estas cosas fueron muy importantes y muy edificantes, pero nada hizo tanto por Ana, como simplemente pasar a compartir una sonrisa, darle un abrazo o un beso en su día especial. Pasar los 40 siempre es un hito y éste fue uno verdaderamente grande para ella. Pasó de casi ser enviada a un hospicio a brillar como una estrella de rock arriba de un escenario y realmente iniciar su camino hacia la recuperación.
Esta elevación anímica fue mutua. Mucha de la gente que la había visto en el hospital o en casa en las semanas anteriores y decidió venir ese día, vinieron de manera muy dubitativa. Me di cuenta que muchos vinieron en un estado de ánimo que estaba más cerca de un último adiós que del ánimo festivo que implica un cumpleaños. La imagen de verla en su espantoso estado anterior estaba muy viva en sus mentes. Todo eso fue arrojado por la ventana cuando la vieron débil, pero hablando sin parar y desbordando de entusiasmo por la vida. Mucha gente lloraba de alegría pura, y algunos la abrazaban con mucha delicadeza, porque no la querían lastimar. Muchos venían y me exprimían a mí con todas sus fuerzas diciendo "esto es realmente para Ana, pero ella no puede aguantarlo todavía". Así que en lugar de quedarse por unos minutos, la gente se quedaba hablando con Ana, elogiándola y cargándola con energía ilimitada. Yo había encendido la parrilla por ende lo chorizos Argentinos fluían, se servían bebidas, las personas se divertían y celebraban el volver a la vida de Ana. Cada vez que alguien iba a irse alegando que Ana probablemente estaba demasiado cansada, ella automáticamente exigía "quedate un poco más esto recién empieza" y ellos obedecían. Tenían que hacerlo, ella era la cumpleañera. Fue absolutamente magnífico. Simplemente éramos todos nosotros viviendo el momento al 101% sin importarnos un bledo el mañana, solo agradeciendo el hoy. Un año más tarde la emoción de ese día todavía está muy viva en mi mente y alma.
En ese entonces no me di cuenta de lo importante que fue ese día. En el momento fue simplemente un gran día, nada más ni nada menos. El tiempo me hizo dar cuenta cuan antes y después realmente fue. Unas dos semanas después de su cumpleaños tuvimos los primeros estudios que mostraron que no había más células cancerosas activas en su cuerpo, lo cual permitió con el correr del tiempo que Ana fuera declarada en remisión completa y absoluta en agosto del 2009. Contra todos los pronósticos y en sólo cuatro meses Ana había pasado de tener cáncer en todo el cuerpo, cerebro y sistema nervioso central a estar libre de cáncer. Si tuviera que decir que hemos estado navegando en aguas completamente calmas desde entonces estaría mintiendo más que el político más corrupto. Hemos pasado por todo tipo de dificultades, Ana fue hospitalizada varias veces más después de su cumpleaños.
El año pasado su cumpleaños no coincidió con Pascuas. Así que Pascuas lo celebramos e hicimos la búsqueda de huevos con nuestros hijos, y unos amigos vinieron a almorzar. Pasmos un gran día pero por la tarde Ana comenzó con algunos problemas y tuve que llevarla urgentemente de nuevo al hospital. La cara de los niños lo decía todo. Pasaron de tener un Domingo de Pascuas normal a ver a su madre llevada al hospital otra vez. Ana ha tenido numerosos problemas de salud durante estos meses, pero siempre fue mejorando y haciéndose más fuerte. La herida abierta en el cuero cabelludo ha sido una continua batalla enorme. El proceso de rehabilitación física ha sido muy tedioso y difícil, pero por lo mismo muy gratificante.
Sé que tendremos muchos más desafíos por delante. Los problemas de salud física relacionados con la quimioterapia y radiología son reales e inevitables. Aunque soy muy consciente de la realidad de Ana, el verdadero avance mental que tuve después de su cumpleaños es que dejé de proyectar el futuro por completo. Mas allá de lo obviamente doloroso que sería perder a Ana por una recaída del cáncer, yo simplemente trato de vivir el hoy en el verdadero significado de la palabra. Nuestro mayor proyección hacia el futuro son los planes de la cena para el próximo fin de semana o participar en eventos como el Relevo por la Vida (Relay for Life). El vivir plenamente sin saber qué va a pasar con Ana nos ha permitido liberarnos de esa carga para y no preocuparnos por el futuro y aceptar cada día como una nueva aventura. Es como vivíamos antes de que ella se enfermara, no pensábamos en ninguna enfermedad. Hoy en día el tratamiento de su cáncer es casi como una persona con una enfermedad crónica como la diabetes. Siempre tendremos numerosas visitas semanales al médico, pero son simplemente parte de nuestra agenda diaria.
Ana está maravillosamente bien. Ella camina libremente, y desde hace unos tres meses ni siquiera utiliza su andador o un bastón. Desde noviembre duerme arriba en nuestra habitación y es capaz de subir y bajar las escaleras por sí misma. Su peso actual es de 106 libras (48 kilos) así que está casi en su peso normal de 116 libras (52 kilos) que tenía antes de enfermarse. Todavía tiene algunos problemas de equilibrio ocasionales y se marea si mira hacia arriba. Una de las consecuencias de la radiación que recibió en su cerebro fue algo de daño al oído interno izquierdo y como nuestro sentido del equilibrio está regulado por nuestros oídos internos este es un problema con el cual tendremos que lidiar.
Sus facultades mentales están perfectamente bien, ella ha recuperado completamente su memoria a corto y largo plazo. Ella sólo tiene el lapso de los cuatro meses que estaba en ese estado tipo Alzheimer. No recordar aquellos tiempos horribles en realidad es una bendición para ella. En pocas palabras su capacidad mental es tan buena (o mala) como lo era antes de enfermarse.
La herida en la parte superior de su cráneo casi ha sanado por completo. Después de todas las sesiones de medicina hiperbárica en septiembre y octubre logramos que la piel del cuero cabelludo se volviera lo suficientemente fuerte como para aceptar los injertos de piel que se aplicaron. El agujero de pulgada y media que tenía por fin se ha rellenado por completo con dermis nueva. Lo único que necesitamos es que se complete el proceso normal de sanación para que esa dermis desarrolle su propia epidermis y entonces su cabello crecerá normalmente. Cuando esa herida sane completamente también habremos cerrado esa puerta abierta a la infección.
Ana se ha recuperado tanto que desde diciembre está teniendo su período menstrual normalmente. Yo sé que como un hombre casado no debería dar a conocer su ciclo, pero cuando esto sucedió era la primera vez en años que Ana estaba realmente feliz de volver a utilizar toallas íntimas. En realidad lo bueno es saber que su cuerpo este tan sano otra vez.
La incapacidad más grande que todavía tiene y que le impide llevar una vida completamente normal son las habilidades de motricidad fina en los brazos y las manos, sobre todo su lado derecho. Lo que esto significa en la vida cotidiana es bastante simple. Ella puede comer su propia comida, pero ya sean los niños o yo tenemos que cortársela. Ella puede tomar bebidas pero debe usar una pajita (pitillo) o una taza con tapa. Todavía no puede desabrochar o abrochar los botones de su ropa, o abrir los recipientes herméticos de plástico tipo Tupperware. Hay una larga lista de cosas que puede y no puede hacer pero creo que se darán una buena idea con lo que les acabo de decir. Las habilidades motrices finas toman un tiempo muy largo para recuperarse, pero hemos llegado hasta aquí así que no tengo duda que en los próximos meses la recuperaremos por completo.
Sé que no he escrito en mucho tiempo, y el motivo es que estoy muy ocupado escribiendo otra cosa. Actualmente estoy tratando de escribir un libro sobre la historia de Ana. Es una tarea monstruosamente difícil para alguien que no tiene una formación formal en la escritura. Muchos de ustedes me han llenado de elogios sobre los mensajes que he enviado durante las horas más oscuras de Ana. Esa energía que recibí de todos ustedes durante esos tiempos fue fundamental para mantenerme animado y luchando. Todos esos halagos me "chantajearon" a mantenerme positivo. Tantos decían cosas buenas que era imposible darme por vencido.
La realidad es que no importa qué nivel de detalle puse en esos mensajes nunca hablé d otro 90% de las cosas que ocurrieron detrás de escenas y todo lo que atravesamos como familia. Después de todo lo que hemos vivido creo que nuestra verdadera misión que Dios nos ha dado en la vida es ayudar a otros para hacer frente a esta enfermedad horrible. Espero que este libro ayude a otros a tratar esta enfermedad. No se trata sólo de la persona que sufre de cáncer, la enfermedad también es muy difícil sobre las vidas de familiares directos, parientes y amigos. La gente trata de ayudar, y estoy muy consciente que cualquier persona que trata de ayudar lo está haciendo con la pura bondad de su corazón, pero muchas veces no se dan cuenta cuánto daño la ayuda indebidamente aplicada puede causar. Esperemos que con este libro, podamos inspirar a otros a no dejar de pelear y también cómo ayudar a aquellos que quieren ayudar a optimizar sus buenas intenciones.
Después de casi un año y medio de lucha por la vida de Ana y su recuperación todavía estoy asombrado por la increíble respuesta que hemos recibido de tantas personas. Constantemente nos preguntan por qué creemos que se recuperó de manera tan increíble. No puedo aislar una razón única. Los médicos y enfermeras en el Baptist son increíbles. Siempre creímos y luchamos muy duro, pero la fuerza que fue creada por sus oraciones, fe, buena onda, y energía positiva hizo que el milagro de su recuperación fuera posible. Ana está viva porque tantos de ustedes pidieron que así sucediera. Cada uno de ustedes fue una parte importante de su recuperación y estaremos por siempre agradecidos con todos ustedes. Ustedes salvaron a mi esposa y la mama de mis hijos, solo puedo decir gracias una vez más.
Todavía necesitamos sus oraciones y energía para ayudar a mantener a Ana a salvo de recaídas, para que cicatrice completamente la herida en el cuero cabelludo y lograr la rehabilitación completa de sus capacidades físicas. No es que no apreciamos todo el amor y apoyo que hemos recibido hasta ahora; es que necesitamos más de todo eso para mantenerla sana y segura.
Antes de despedirme quisiera pedirle un favor. El 17 de abril como todos los años vamos a ser parte del Relevo por la Vida de Doral (Relay for Life). Como ustedes probablemente sepan este es el evento más importante de recaudación de fondos y de concientización publica de la American Cancer Society. Ana, los niños y yo hemos sido parte de este evento hace siete años. Empezamos a hacer esto mucho antes que Ana se enfermara.
La American Cancer Society dice orgullosamente que su lucha contra el cáncer es como promover que haya más cumpleaños. Es completamente cierto. Gracias a una droga como Herceptim que no estaba disponible hace unos años atrás, Ana tiene una oportunidad real de vivir por muchos años más. Necesitamos que los investigadores desarrollen más drogas como Herceptim y eso requiere dinero. Realmente necesitamos sus donaciones para ayudar a nuestros esfuerzos de recaudación de fondos. Si quieren lo pueden ver de la siguiente manera. Hoy es el cumpleaños de Ana y un gran regalo para ella sería una contribución a la lucha contra el cáncer. Todas las donaciones en línea, van directamente a la ACS y se hacen en nuestro nombre en el siguiente enlace
http://main.acsevents.org/goto/victorgospo
Si por cualquier razón no se sienten cómodos haciendo donaciones en línea por favor vaya al siguiente enlace
http://main.acsevents.org/site/TRGiftForm?fr_id=21043&px=14256711
Allí se puede descargar el formulario con las instrucciones para enviar un cheque por correo directamente a la ACS también en nuestro nombre.
Una vez más gracias de todo corazón por todo lo que han hecho por nosotros
Sinceramente
Víctor Gospodinoff
Hoy es domingo de Pascua y Ana cumple 41 años, o como la mayoría de las mujeres de su edad diría "40 más impuestos".
Así que me gustaría empezar diciendo que espero todos hayan pasado una muy feliz Semana Santa o un gran Pesaj
Ana está muy bien, les voy a dar un montón de detalles en este mensaje muy largo, pero una imagen vale más que mil palabras así que si quieren ver como se la ve hoy en día, hagan clic en este enlace
www.youtube.com/watch?v=JVA6DY7NXNw
¡Qué diferencia hace un año!
A finales de marzo de 2009, Ana había salido de los cuatro meses de penumbra mental absoluta, en ese estado con los síntomas tipo Alzheimer que estaba viviendo. En aquel momento parte de mis familiares más cercanos y los médicos pensaban que Ana tenía daño cerebral irreversible y me decía que debíamos enviarla a un hospicio. Yo mismo estaba empezando a aceptar el hecho que quizás podrían tener razón. Pero unos diez días antes de su cumpleaños número 40 ella salió de ese estado literalmente de un día para otro. Todas las conversaciones sobre planes de fin de vida fueron olvidadas. Todos estábamos muy emocionados de verla de regreso mentalmente, pero a su vez ella estaba tan débil, tan frágil y su futuro era tan incierto. Yo celebré sus 40 con la alegría de una gran victoria, pero al mismo tiempo estaba hecho jirones preocupado por el futuro de Ana.
Al lidiar con el cáncer uno intenta mantener una actitud positiva, pero la situación de Ana era realmente única ya que la enfermedad se había extendido a muchas partes de su cuerpo y esto me hacía pasar por vaivenes emocionales muy extremos. Al igual que el ir y venir de un péndulo yo pasaba de alegría pura a la desesperación total. Pasaba de proyectar mentalmente la forma en que pasaríamos juntos las próximas cuatro décadas, a dudar que Ana estuviera viva para celebrar el Día de la Madre unas cuatro semanas después (el día de la madre en USA se celebra en Mayo y no en Octubre como en Argentina y varios países latinos).
La celebración de los 40 de Ana cambio mucho de eso para mí. El veredero vendaval de amor y apoyo que recibimos los dos me hizo dar cuenta de lo bendecidos que fuimos y de lo inútil que era intentar proyectar nada sobre la vida misma de Ana y/o nuestro futuro juntos. No tenía ningún sentido especular sobre qué tan pronto iba a morir, ni cuánto tiempo iba a vivir. En realidad ninguno de nosotros sabemos eso con respecto a nadie, y normalmente vamos por la vida viviendo básicamente día a día. Sin embargo, se produce un fenómeno extraño en la mente humana cuando un ser querido se enferma de gravedad. Rara vez nos permitimos ver esa enfermedad simplemente como una etapa que probablemente pasará. Pareciera que nos olvidamos que no importa lo que ocurra, de alguna forma o manera la vida continuará. Esto es cierto incluso si esa persona pierde su batalla. Bajo estas circunstancias nosotros cambiamos, dejamos de vivir el día a día y de repente demandamos todo tipo de certeza sobre el futuro. Nos convertimos en expertos en las peores y más devastadoras estadísticas médicas negativas. Pasamos de tener una razón para vivir, a lamentar todo lo que no hemos vivido con nuestro ser querido hasta el maldito día que se enfermó. Es mas hasta nos olvidamos de todo lo bueno que hemos vivido con esa persona hasta esa fecha. Vemos todo lo que nos falta y no vemos todo lo que hicimos. Es la analogía del vaso medio lleno y el vaso medio vacío.
Por lo general sacamos entradas para el cine o compramos libros casi exigiendo no saber el final, de hecho, una de las frases más comunes que decimos en nuestras conversaciones sobre el cine y la literatura es "por favor no me digas el final, ya que eso arruina toda la diversión”. ¿Por qué entonces cuando alguien se enferma la mente se da vuelta y exigimos una certeza sobre el futuro que nunca esperábamos tener antes? Es como si de pronto empezáramos a exigir conocer el final de cada libro antes de comprarlo o de las películas antes de abrir nuestras billeteras para comprar la entrada.
No quiero sonar trivial. Entiendo que puede resultar casi insultante comparar la importancia de la vida de un ser querido con la lista de las novelas de suspenso más vendidas del diario New York Times. Yo sé muy bien cuán grande es la angustia de no saber cuál será el resultado de la enfermedad de una persona querida. Es horrible, no se puede dormir, dejas de hacer las cosas que te gustan, perdés la normalidad de tu vida. Hay una larga lista de cambios que en general son cambios para lo peor. Sin embargo, si uno mismo se lo permite, la incertidumbre misma puede ser muy útil y muy terapéutica. Siempre y cuando aceptemos profundamente el hecho que nunca sabemos ni otros saben lo que va a pasar en el futuro. La realidad es que tenemos dos opciones; podemos permitir que esa incertidumbre se convierta en ansiedad y caer en un estado tipo zombi de pura depresión o podemos potenciarnos y darle espacio a la esperanza. La certeza de la incertidumbre es muy liberadora, si uno quiere, permite dejar de lado los aspectos negativos y abrazar los positivos. Si abrazamos a la incertidumbre como parte de la vida y no la causa de la muerte entonces realmente comenzamos vivir y le damos una oportunidad a la vida plena.
Cuando un meteorólogo dice que hay un 70% de probabilidades de lluvia solemos ir a la playa, hacer ese asado o salir a dar una vuelta en bicicleta de todos modos. Por lo general pensamos "Esperemos que el pronóstico esté mal ya que por lo general está equivocado de todos modos" y nos vamos. Por lo general, regresamos después de pasar un gran rato, y olvidándonos por completo los pronósticos negativos que hemos recibido unas horas antes. Incluso cuando el pronóstico está en lo cierto y llueve solemos decir algo como "lo pasamos muy bien hasta que finalmente se largó a llover". Si nos hubiéramos quedado en casa ni siquiera hubiéramos disfrutado de ese tiempo anterior a la lluvia.
¿Qué tiene que ver todo esto con el cumpleaños de Ana el año pasado? Mucho más que la mayoría de ustedes piensan.
Hace un año el peso del corporal de Ana era de 90 libras (41 kilos) aunque en un punto llegó a 78 libras (35 kilos). Ni siquiera podía sentarse derecha en su silla de ruedas. Teníamos que apuntalarla con almohadas entre su cuerpo y los lados de la silla de ruedas. Sus nalgas habían desaparecido básicamente, y sus muslos eran tan delgados que le era muy doloroso sentarse en cualquier tipo de silla, por lo que también teníamos que colocar almohadas debajo de ella. Su cuello estaba tan débil que rara vez mantenía la cabeza recta, el movimiento en sus brazos era muy escaso al igual que sus piernas. Inclusive tenía demacrados los músculos de la garganta y de la boca. Ni siquiera podía tragar adecuadamente y durante meses tuvo que ser alimentada a través de una sonda gástrica. Ella estaba incontinente por ende usaba pañales y un catéter urinario. También tenía una bomba de infusión intravenosa que le daba sus dosis de antibióticos cada dos horas. Para transferirla a ella desde su cama a la silla de ruedas era toda un operativo, a pesar de que era muy liviana, para moverla ella era un peso muerto, con sus piernas que colgaban completamente flojos y ella gritaba de dolor con cada contorsión. Cada vez que yo la levantaba podía sentir todos sus huesos presionando contra su piel. Su piel se movía como si fuera un pijama suelto. Para ir de su cama a la silla o de regreso yo daba un paso o dos, con ella tirada sobre mi propio cuerpo, sabiendo que le hacía bien, pero al mismo tiempo, sin saber cómo manejar sus gritos de dolor. A su vez con cada paso que daba trataba de no enredarme o enredarla en los distintos tubos de plástico que estaban conectados a su cuerpo.
Sólo sacarla de la cama y que vaya al baño como una persona normal era una experiencia desgarradora. Estaba tan débil que simplemente mover sus intestinos era doloroso. Un día se cayó de su inodoro especial y me sentí tan mal. Yo la había soltado a ella por un segundo, porque Sophia (nuestra hija menor) me pidió que le abriera un paquete de galletitas Oreo. Entonces la solté a Ana con mucho cuidado, yo estaba a lado de ella como máximo a unas 14 pulgadas (35 cm) de distancia. Agarré las Oreos miré el paquete y antes de que pudiera abrirlos Ana simplemente se inclinó hacia delante, perdió el equilibrio y se fue cara al suelo. Gracias a Dios terminó girando un poco en el aire y golpeó el suelo a su lado, ya que ni siquiera era capaz de poner los brazos para amortiguar la caída.
A pesar de este estado de debilidad y precariedad física, gracias a la manera que ella se comportó en el día de su cumpleaños marcó un verdadero antes y un después en muchos aspectos psicológicos. Habíamos enviado una invitación tipo casa abierta. Era un sábado y le había pedido a la gente que vengan a verla entre 3 y las 6 de la tarde, pensando que sería más de lo que podría soportar. Pero la vida se abre camino a su manera. Ana estaba tan feliz por el flujo constante de personas que vinieron a verla que los últimos visitantes se fueron alrededor de la 1 de la mañana. ¿Ana estaba cansada? Por supuesto, ella estaba total y completamente exhausta, pero el brillo en sus ojos, la intensidad en su sonrisa y la alegría de su expresión lograron que algo hiciera clic en mí.
Hasta ese entonces había sido capaz de mantenerme básicamente positivo en todo el proceso. En realidad esa positividad era más bien una media aritmética. Era el producto final de los cambios de humor tremendos. La extrema esperanza opuesto por momentos de desesperación absoluta y todo tipo de estados intermediarios. Me concentré únicamente en cómo estaba respondiendo a los tratamientos de cáncer específicamente y no me importaba en lo más mínimo las otras cuestiones derivadas, como la neumonía y otras infecciones. Yo creía que todos los problemas "menores" podrían ser resueltos, entendía que era inútil preocuparse por esas si no podíamos vencer a los tumores múltiples. La realidad es que esas cuestiones que yo veía como menores eran tan peligrosas para su vida como los mismos tumores. Yo los bloqueaba y repetía casi como un mantra "día a día, hora a hora, minuto a minuto" y con eso le hacía frente de la mejor manera posible. Sin embargo siempre caía inevitablemente en la trampa emocional de proyectar hacia el futuro y ahí es cuando las cosas se descontrolaban.
Ver a Ana tan feliz y tan emocionalmente satisfecha en su cumpleaños, fue un gran impulso. La inyección tipo turbo que se consiguió fue gracias a todos ustedes. Nuestra casa se inundó de flores. Arreglos florales fueron entregados durante todo el día. Fueron enviados de todas partes del mundo, algunos por gente que ni siquiera conocemos personalmente. Ella recibió todo tipo de tarjetas, libros y regalos, así como agua bendita y otros símbolos religiosos. Nick Barret de Inglaterra envió un video de felicitación de cumpleaños tocando un poco de guitarra especialmente para ella. Su banda Pendragon es uno de mis favoritos absolutos de todos los tiempos. Nick es un gran guitarrista, compositor maravilloso y en encima es una persona increiblemente agradable. Ana estaba encantada con ese vídeo. Todas estas cosas fueron muy importantes y muy edificantes, pero nada hizo tanto por Ana, como simplemente pasar a compartir una sonrisa, darle un abrazo o un beso en su día especial. Pasar los 40 siempre es un hito y éste fue uno verdaderamente grande para ella. Pasó de casi ser enviada a un hospicio a brillar como una estrella de rock arriba de un escenario y realmente iniciar su camino hacia la recuperación.
Esta elevación anímica fue mutua. Mucha de la gente que la había visto en el hospital o en casa en las semanas anteriores y decidió venir ese día, vinieron de manera muy dubitativa. Me di cuenta que muchos vinieron en un estado de ánimo que estaba más cerca de un último adiós que del ánimo festivo que implica un cumpleaños. La imagen de verla en su espantoso estado anterior estaba muy viva en sus mentes. Todo eso fue arrojado por la ventana cuando la vieron débil, pero hablando sin parar y desbordando de entusiasmo por la vida. Mucha gente lloraba de alegría pura, y algunos la abrazaban con mucha delicadeza, porque no la querían lastimar. Muchos venían y me exprimían a mí con todas sus fuerzas diciendo "esto es realmente para Ana, pero ella no puede aguantarlo todavía". Así que en lugar de quedarse por unos minutos, la gente se quedaba hablando con Ana, elogiándola y cargándola con energía ilimitada. Yo había encendido la parrilla por ende lo chorizos Argentinos fluían, se servían bebidas, las personas se divertían y celebraban el volver a la vida de Ana. Cada vez que alguien iba a irse alegando que Ana probablemente estaba demasiado cansada, ella automáticamente exigía "quedate un poco más esto recién empieza" y ellos obedecían. Tenían que hacerlo, ella era la cumpleañera. Fue absolutamente magnífico. Simplemente éramos todos nosotros viviendo el momento al 101% sin importarnos un bledo el mañana, solo agradeciendo el hoy. Un año más tarde la emoción de ese día todavía está muy viva en mi mente y alma.
En ese entonces no me di cuenta de lo importante que fue ese día. En el momento fue simplemente un gran día, nada más ni nada menos. El tiempo me hizo dar cuenta cuan antes y después realmente fue. Unas dos semanas después de su cumpleaños tuvimos los primeros estudios que mostraron que no había más células cancerosas activas en su cuerpo, lo cual permitió con el correr del tiempo que Ana fuera declarada en remisión completa y absoluta en agosto del 2009. Contra todos los pronósticos y en sólo cuatro meses Ana había pasado de tener cáncer en todo el cuerpo, cerebro y sistema nervioso central a estar libre de cáncer. Si tuviera que decir que hemos estado navegando en aguas completamente calmas desde entonces estaría mintiendo más que el político más corrupto. Hemos pasado por todo tipo de dificultades, Ana fue hospitalizada varias veces más después de su cumpleaños.
El año pasado su cumpleaños no coincidió con Pascuas. Así que Pascuas lo celebramos e hicimos la búsqueda de huevos con nuestros hijos, y unos amigos vinieron a almorzar. Pasmos un gran día pero por la tarde Ana comenzó con algunos problemas y tuve que llevarla urgentemente de nuevo al hospital. La cara de los niños lo decía todo. Pasaron de tener un Domingo de Pascuas normal a ver a su madre llevada al hospital otra vez. Ana ha tenido numerosos problemas de salud durante estos meses, pero siempre fue mejorando y haciéndose más fuerte. La herida abierta en el cuero cabelludo ha sido una continua batalla enorme. El proceso de rehabilitación física ha sido muy tedioso y difícil, pero por lo mismo muy gratificante.
Sé que tendremos muchos más desafíos por delante. Los problemas de salud física relacionados con la quimioterapia y radiología son reales e inevitables. Aunque soy muy consciente de la realidad de Ana, el verdadero avance mental que tuve después de su cumpleaños es que dejé de proyectar el futuro por completo. Mas allá de lo obviamente doloroso que sería perder a Ana por una recaída del cáncer, yo simplemente trato de vivir el hoy en el verdadero significado de la palabra. Nuestro mayor proyección hacia el futuro son los planes de la cena para el próximo fin de semana o participar en eventos como el Relevo por la Vida (Relay for Life). El vivir plenamente sin saber qué va a pasar con Ana nos ha permitido liberarnos de esa carga para y no preocuparnos por el futuro y aceptar cada día como una nueva aventura. Es como vivíamos antes de que ella se enfermara, no pensábamos en ninguna enfermedad. Hoy en día el tratamiento de su cáncer es casi como una persona con una enfermedad crónica como la diabetes. Siempre tendremos numerosas visitas semanales al médico, pero son simplemente parte de nuestra agenda diaria.
Ana está maravillosamente bien. Ella camina libremente, y desde hace unos tres meses ni siquiera utiliza su andador o un bastón. Desde noviembre duerme arriba en nuestra habitación y es capaz de subir y bajar las escaleras por sí misma. Su peso actual es de 106 libras (48 kilos) así que está casi en su peso normal de 116 libras (52 kilos) que tenía antes de enfermarse. Todavía tiene algunos problemas de equilibrio ocasionales y se marea si mira hacia arriba. Una de las consecuencias de la radiación que recibió en su cerebro fue algo de daño al oído interno izquierdo y como nuestro sentido del equilibrio está regulado por nuestros oídos internos este es un problema con el cual tendremos que lidiar.
Sus facultades mentales están perfectamente bien, ella ha recuperado completamente su memoria a corto y largo plazo. Ella sólo tiene el lapso de los cuatro meses que estaba en ese estado tipo Alzheimer. No recordar aquellos tiempos horribles en realidad es una bendición para ella. En pocas palabras su capacidad mental es tan buena (o mala) como lo era antes de enfermarse.
La herida en la parte superior de su cráneo casi ha sanado por completo. Después de todas las sesiones de medicina hiperbárica en septiembre y octubre logramos que la piel del cuero cabelludo se volviera lo suficientemente fuerte como para aceptar los injertos de piel que se aplicaron. El agujero de pulgada y media que tenía por fin se ha rellenado por completo con dermis nueva. Lo único que necesitamos es que se complete el proceso normal de sanación para que esa dermis desarrolle su propia epidermis y entonces su cabello crecerá normalmente. Cuando esa herida sane completamente también habremos cerrado esa puerta abierta a la infección.
Ana se ha recuperado tanto que desde diciembre está teniendo su período menstrual normalmente. Yo sé que como un hombre casado no debería dar a conocer su ciclo, pero cuando esto sucedió era la primera vez en años que Ana estaba realmente feliz de volver a utilizar toallas íntimas. En realidad lo bueno es saber que su cuerpo este tan sano otra vez.
La incapacidad más grande que todavía tiene y que le impide llevar una vida completamente normal son las habilidades de motricidad fina en los brazos y las manos, sobre todo su lado derecho. Lo que esto significa en la vida cotidiana es bastante simple. Ella puede comer su propia comida, pero ya sean los niños o yo tenemos que cortársela. Ella puede tomar bebidas pero debe usar una pajita (pitillo) o una taza con tapa. Todavía no puede desabrochar o abrochar los botones de su ropa, o abrir los recipientes herméticos de plástico tipo Tupperware. Hay una larga lista de cosas que puede y no puede hacer pero creo que se darán una buena idea con lo que les acabo de decir. Las habilidades motrices finas toman un tiempo muy largo para recuperarse, pero hemos llegado hasta aquí así que no tengo duda que en los próximos meses la recuperaremos por completo.
Sé que no he escrito en mucho tiempo, y el motivo es que estoy muy ocupado escribiendo otra cosa. Actualmente estoy tratando de escribir un libro sobre la historia de Ana. Es una tarea monstruosamente difícil para alguien que no tiene una formación formal en la escritura. Muchos de ustedes me han llenado de elogios sobre los mensajes que he enviado durante las horas más oscuras de Ana. Esa energía que recibí de todos ustedes durante esos tiempos fue fundamental para mantenerme animado y luchando. Todos esos halagos me "chantajearon" a mantenerme positivo. Tantos decían cosas buenas que era imposible darme por vencido.
La realidad es que no importa qué nivel de detalle puse en esos mensajes nunca hablé d otro 90% de las cosas que ocurrieron detrás de escenas y todo lo que atravesamos como familia. Después de todo lo que hemos vivido creo que nuestra verdadera misión que Dios nos ha dado en la vida es ayudar a otros para hacer frente a esta enfermedad horrible. Espero que este libro ayude a otros a tratar esta enfermedad. No se trata sólo de la persona que sufre de cáncer, la enfermedad también es muy difícil sobre las vidas de familiares directos, parientes y amigos. La gente trata de ayudar, y estoy muy consciente que cualquier persona que trata de ayudar lo está haciendo con la pura bondad de su corazón, pero muchas veces no se dan cuenta cuánto daño la ayuda indebidamente aplicada puede causar. Esperemos que con este libro, podamos inspirar a otros a no dejar de pelear y también cómo ayudar a aquellos que quieren ayudar a optimizar sus buenas intenciones.
Después de casi un año y medio de lucha por la vida de Ana y su recuperación todavía estoy asombrado por la increíble respuesta que hemos recibido de tantas personas. Constantemente nos preguntan por qué creemos que se recuperó de manera tan increíble. No puedo aislar una razón única. Los médicos y enfermeras en el Baptist son increíbles. Siempre creímos y luchamos muy duro, pero la fuerza que fue creada por sus oraciones, fe, buena onda, y energía positiva hizo que el milagro de su recuperación fuera posible. Ana está viva porque tantos de ustedes pidieron que así sucediera. Cada uno de ustedes fue una parte importante de su recuperación y estaremos por siempre agradecidos con todos ustedes. Ustedes salvaron a mi esposa y la mama de mis hijos, solo puedo decir gracias una vez más.
Todavía necesitamos sus oraciones y energía para ayudar a mantener a Ana a salvo de recaídas, para que cicatrice completamente la herida en el cuero cabelludo y lograr la rehabilitación completa de sus capacidades físicas. No es que no apreciamos todo el amor y apoyo que hemos recibido hasta ahora; es que necesitamos más de todo eso para mantenerla sana y segura.
Antes de despedirme quisiera pedirle un favor. El 17 de abril como todos los años vamos a ser parte del Relevo por la Vida de Doral (Relay for Life). Como ustedes probablemente sepan este es el evento más importante de recaudación de fondos y de concientización publica de la American Cancer Society. Ana, los niños y yo hemos sido parte de este evento hace siete años. Empezamos a hacer esto mucho antes que Ana se enfermara.
La American Cancer Society dice orgullosamente que su lucha contra el cáncer es como promover que haya más cumpleaños. Es completamente cierto. Gracias a una droga como Herceptim que no estaba disponible hace unos años atrás, Ana tiene una oportunidad real de vivir por muchos años más. Necesitamos que los investigadores desarrollen más drogas como Herceptim y eso requiere dinero. Realmente necesitamos sus donaciones para ayudar a nuestros esfuerzos de recaudación de fondos. Si quieren lo pueden ver de la siguiente manera. Hoy es el cumpleaños de Ana y un gran regalo para ella sería una contribución a la lucha contra el cáncer. Todas las donaciones en línea, van directamente a la ACS y se hacen en nuestro nombre en el siguiente enlace
http://main.acsevents.org/goto/victorgospo
Si por cualquier razón no se sienten cómodos haciendo donaciones en línea por favor vaya al siguiente enlace
http://main.acsevents.org/site/TRGiftForm?fr_id=21043&px=14256711
Allí se puede descargar el formulario con las instrucciones para enviar un cheque por correo directamente a la ACS también en nuestro nombre.
Una vez más gracias de todo corazón por todo lo que han hecho por nosotros
Sinceramente
Víctor Gospodinoff
Friday, March 26, 2010
La Oportunidad De Hacer Una Diferencia
¡Soy yo otra vez!
Como ustedes ya saben, este año he hecho un compromiso para ayudar a salvar vidas del cáncer al tomar parte en Relevo por la Vida de la Sociedad Americana del Cancer (American Cancer Society Relay For Life ®).
Hace poco, envié un correo electrónico solicitando su apoyo. Yo sé lo ocupado que está, así que pensé en enviarle un recordatorio amigable para ver si usted es capaz de apoyarme en mis esfuerzos. Su contribución ayudará a la gente en cada una de nuestras comunidades y en todo el mundo que luchan contra el cáncer y ayudar a la Sociedad Americana del Cáncer seguir salvando más vidas de esta enfermedad. Los tiempos son apretados, pero eso significa que la gente necesita nuestro apoyo ahora más que nunca.
Me gustaría invitarlos a visitar mi página web personal a hacer una donación segura en línea.
Si hacer donaciones en línea le da cierto temor no dude en contactarme y le informare como hacerlo con cheque o efectivo
Es increíble pensar que millones de personas serán diagnosticadas con cáncer este año. Alguien cercano a nosotros puede ser uno de ellos. Es por eso que estoy pidiendo de nuevo por su apoyo - que quiere asegurarse de que cualquier persona que quiera unirse a mí para hacer una diferencia tiene la oportunidad de hacerlo. La Sociedad Americana del Cáncer ya ha ayudado a salvar millones de vidas de cáncer. Si trabajamos juntos, tenemos una oportunidad para ahorrar aún más.
Gracias de antemano - Agradezco sinceramente su apoyo.
Victor Gospodinoff
https://secure3.convio.net/tacs/site/Donation2?idb=1628470268&df_id=1007663&1007663.donation=form1&FR_ID=21043&PROXY_ID=14256711&PROXY_TYPE=20
Como ustedes ya saben, este año he hecho un compromiso para ayudar a salvar vidas del cáncer al tomar parte en Relevo por la Vida de la Sociedad Americana del Cancer (American Cancer Society Relay For Life ®).
Hace poco, envié un correo electrónico solicitando su apoyo. Yo sé lo ocupado que está, así que pensé en enviarle un recordatorio amigable para ver si usted es capaz de apoyarme en mis esfuerzos. Su contribución ayudará a la gente en cada una de nuestras comunidades y en todo el mundo que luchan contra el cáncer y ayudar a la Sociedad Americana del Cáncer seguir salvando más vidas de esta enfermedad. Los tiempos son apretados, pero eso significa que la gente necesita nuestro apoyo ahora más que nunca.
Me gustaría invitarlos a visitar mi página web personal a hacer una donación segura en línea.
Si hacer donaciones en línea le da cierto temor no dude en contactarme y le informare como hacerlo con cheque o efectivo
Es increíble pensar que millones de personas serán diagnosticadas con cáncer este año. Alguien cercano a nosotros puede ser uno de ellos. Es por eso que estoy pidiendo de nuevo por su apoyo - que quiere asegurarse de que cualquier persona que quiera unirse a mí para hacer una diferencia tiene la oportunidad de hacerlo. La Sociedad Americana del Cáncer ya ha ayudado a salvar millones de vidas de cáncer. Si trabajamos juntos, tenemos una oportunidad para ahorrar aún más.
Gracias de antemano - Agradezco sinceramente su apoyo.
Victor Gospodinoff
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Monday, March 1, 2010
Ayudenos a combatir el Cancer
El año pasado el cáncer casi nos cuesta la vida de Ana. Nuestros hijos casi pierden su madre. Ahora las cosas están mejor Ana está notablemente bien pero aún sigue recuperándose de todo este asunto. No queremos que nadie tenga que sufrir esta enfermedad en el futuro
Este año Ana y yo queremos ayudar a salvar vidas del cáncer participando en el Relevo Por La Vida de la Sociedad Americana del Cáncer y espero que puedan apoyarnos.
El Relevo Por La Vida de la Sociedad Americana del Cáncer es un evento que le cambia la vida a los participantes en todo el mundo dándoles la oportunidad de festejar la vida de aquellos que han sufrido esta esta enfermedad, recordar seres queridos que se han ido y hacer algo por luchar contra esta enfermedad. En el Relevo equipos de gente acampan en un parque local, los jardines de una escuela o un predio ferial y se turnan dando vueltas a una pista o camino. Cada equipo debe tener por lo menos un representante caminando por la pista todo el tiempo que dure el evento. El Relevo dura toda una noche porque el cáncer nunca duerme, el evento dura 18 horas.
El Relevo Por La Vida no solo les permite a los participantes celebrar vidas, recordar seres queridos y luchar contra el cáncer; es una manera de ayudar a la Sociedad Americana del Cáncer recaudar dinero y sensibilizar al público.
Les pedimos que apoyen nuestros esfuerzos visitando nuestra página de web personal y hagan donaciones directas a la Sociedad Americana del Cáncer a través de nuestro sitio.
Sabemos mejor que nadie que estos son tiempos más difíciles de lo normal pero cada donación por más pequeña realmente hace una diferencia y realmente puede ayudar a salvar vidas.
Con su apoyo la Sociedad Americana del Cáncer puede
• Ayudar a mantener saludable a otros ensenando a prevenir o detectar cáncer lo más temprano posible
• Ayudar a la recuperación de enfermos estando disponibles las 24 horas para guiarlos paso a paso a lo largo de su experiencia cancerígena
• Encontrar soluciones financiando investigaciones que nos permitan entender las causas del cáncer, como prevenirlo y hallar nuevas terapias para curarlo
• Hacer campañas trabajando con legisladores promoviendo leyes y reunir a comunidades en todo el mundo para luchar contra esta enfermedad
Cada uno de nosotros tiene sus razones personales para luchar contra el cáncer. Cual sea la razón personal de cada uno espero que se decidan a hacer una diferencia haciendo una donación online y apoyando nuestros esfuerzos personales. Estamos muy agradecidos de conocer personas como ustedes que desean ver el final del cáncer durante nuestras vidas. Juntos podemos salvar vidas.
Muchas gracias y los tendremos actualizados con nuestros progresos
Ana y Victor Gospodinoff
Para conocer más sobre el Relevo por La Vida por favor visiten www.relayforlife.org/doralfl
Para ver nuestra pagina personal http://main.acsevents.org/site/TR/RelayForLife/RFLFY10FL?px=14256711&pg=personal&fr_id=21043&fl=en_US&et=P-_EExQ7mtjJScT_3GcDAA..&s_tafId=416150
Nosotros participamos en el Relevo por La Vida como parte del equipo del Rotary Club del Doral http://main.acsevents.org/site/TR/RelayForLife/RFLFY10FL?team_id=564788&pg=team&fr_id=21043&fl=en_US&et=EOIrSfb0ceVvVsY0ORXuSw..&s_tafId=416150
Este año Ana y yo queremos ayudar a salvar vidas del cáncer participando en el Relevo Por La Vida de la Sociedad Americana del Cáncer y espero que puedan apoyarnos.
El Relevo Por La Vida de la Sociedad Americana del Cáncer es un evento que le cambia la vida a los participantes en todo el mundo dándoles la oportunidad de festejar la vida de aquellos que han sufrido esta esta enfermedad, recordar seres queridos que se han ido y hacer algo por luchar contra esta enfermedad. En el Relevo equipos de gente acampan en un parque local, los jardines de una escuela o un predio ferial y se turnan dando vueltas a una pista o camino. Cada equipo debe tener por lo menos un representante caminando por la pista todo el tiempo que dure el evento. El Relevo dura toda una noche porque el cáncer nunca duerme, el evento dura 18 horas.
El Relevo Por La Vida no solo les permite a los participantes celebrar vidas, recordar seres queridos y luchar contra el cáncer; es una manera de ayudar a la Sociedad Americana del Cáncer recaudar dinero y sensibilizar al público.
Les pedimos que apoyen nuestros esfuerzos visitando nuestra página de web personal y hagan donaciones directas a la Sociedad Americana del Cáncer a través de nuestro sitio.
Sabemos mejor que nadie que estos son tiempos más difíciles de lo normal pero cada donación por más pequeña realmente hace una diferencia y realmente puede ayudar a salvar vidas.
Con su apoyo la Sociedad Americana del Cáncer puede
• Ayudar a mantener saludable a otros ensenando a prevenir o detectar cáncer lo más temprano posible
• Ayudar a la recuperación de enfermos estando disponibles las 24 horas para guiarlos paso a paso a lo largo de su experiencia cancerígena
• Encontrar soluciones financiando investigaciones que nos permitan entender las causas del cáncer, como prevenirlo y hallar nuevas terapias para curarlo
• Hacer campañas trabajando con legisladores promoviendo leyes y reunir a comunidades en todo el mundo para luchar contra esta enfermedad
Cada uno de nosotros tiene sus razones personales para luchar contra el cáncer. Cual sea la razón personal de cada uno espero que se decidan a hacer una diferencia haciendo una donación online y apoyando nuestros esfuerzos personales. Estamos muy agradecidos de conocer personas como ustedes que desean ver el final del cáncer durante nuestras vidas. Juntos podemos salvar vidas.
Muchas gracias y los tendremos actualizados con nuestros progresos
Ana y Victor Gospodinoff
Para conocer más sobre el Relevo por La Vida por favor visiten www.relayforlife.org/doralfl
Para ver nuestra pagina personal http://main.acsevents.org/site/TR/RelayForLife/RFLFY10FL?px=14256711&pg=personal&fr_id=21043&fl=en_US&et=P-_EExQ7mtjJScT_3GcDAA..&s_tafId=416150
Nosotros participamos en el Relevo por La Vida como parte del equipo del Rotary Club del Doral http://main.acsevents.org/site/TR/RelayForLife/RFLFY10FL?team_id=564788&pg=team&fr_id=21043&fl=en_US&et=EOIrSfb0ceVvVsY0ORXuSw..&s_tafId=416150
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