Novedades Ana 034 27 de Octubre 2009 (Español)

27 de Octubre de 2009

Hola Todos

Ha pasado mucho tiempo sin escribir noticias sobre Ana y su increíble camino hacia la recuperación. La última vez fue el 5 de Agosto cuando les informé que fue declarada en remisión absoluta y completa. Quisiera aclarar el término, remisión significa que no hay actividad cancerigena.

Después del enorme alivio que produjo su remisión la verdad es que necesitaba un descanso. Sentí una verdadera necesidad de desconectarme de todo. De ninguna manera quiero sonar ingrato con todo el apoyo que hemos recibido de tantas personas; todo lo contrario, continuamente le muestro a Ana las tarjetas, las cartas, los e-mails y los regalos acumulados en estos casi once meses. Simplemente necesitaba un tiempo en silencio y por ende no estuve escribiendo últimamente. Espero que ninguno haya sentido que nos hemos olvidado de todo lo recibido de tantas personas ahora que Ana se siente mejor.

Desde su declaración de remisión han ocurrido muchísimas cosas, pero antes de contarles eso, empecemos con la información más importante.

¡Ana está fenomenalmente bien! Camina por toda la planta baja de nuestra casa con su andador sin problema alguno. Según su terapista física en 45 á 60 días debería estar caminando sin su andador. Su equilibrio está bien, pero aún le falta un poco de trabajo. Para tener equilibrio perfecto normal debe fortalecer especialmente los músculos lumbares, abdominales y los glúteos. La fuerza de sus piernas fue evaluada con un muy buen puntaje de 3,8 sobre 5 por su terapista. La necesidad más apremiante es recuperar su resistencia. Se cansa después de quince o veinte minutos de caminar continuamente o estar parada. Puede hacer muchísimas cosas de la vida diaria pero requiere ayuda cuando involucra coordinación fina. A pesar de poder trasladarse libremente tiene severas limitaciones en cuanto a su funcionalidad cotidiana. Por ejemplo, ella puede comer usando su tenedor, pero yo debo cortarle la comida. Ella puede abrir la puerta de la heladera (nevera para los no argentinos) pero no es capaz de servirse un vaso de jugo.

Su movilidad es lo suficientemente buena como para no haber usado su silla de ruedas hace más de dos meses. ¡Esa cosa solamente está acumulando polvo en nuestro garaje!

En pisos planos se mueve sin inconvenientes, las escaleras son otra cosa. Sube los cuatro escalones hasta nuestra puerta de entrada sin problema. Yo no la ayudo, pero la acompaño por si acaso pierde el equilibrio.

Debido a la ceguera de su ojo izquierdo y los problemas mencionados con el equilibrio es muy difícil para ella descender las escaleras, pero mejora poquito a poquito de manera diaria. Su equilibrio mejorará con los ejercicios, no hay impedimentos neurológicos para recuperarlo completamente. Ella estuvo seis meses en cama y silla de ruedas y lleva mucho tiempo recuperar completamente la movilidad.

Sus manos y brazos requieren bastante trabajo aún y son el impedimento más grande para su funcionalidad completa. La mano y brazo derechos están al 40%. Ese lado del cuerpo estuvo afectado por el derrame cerebral que tuvo al poco tiempo de la cirugía para extraerle unos de los tumores cerebrales. La mano y el brazo izquierdos están al 75%.

Su humor y estado de ánimo están muy bien. Grandioso es una mejor descripción. Todo está enfocado para mirar hacia un futuro mejor. Aún no recuerda nada de lo acontecido entre el 2 de Diciembre y el 18 de Marzo que en realidad es una bendición enorme para ella. En realidad espero que nunca se acuerde de nada de ese período. Mis recuerdos sobran para los dos.

Desde Agosto ha pasado mucha agua bajo el puente.

Hemos estado de aquí para allá siguiendo las terapias para prevenir una recaída. Ella recibe la droga “Herceptim” cada 21 días y “Arredea” cada 28. No son drogas de quimioterapia, son básicamente tratamientos del tipo inmunológicos.

Su recuperación tiene tantos aspectos que podría escribir docenas y docenas de páginas. Tenemos un flujo constante de citas con otorrinolaringólogos, oftalmólogos, cardiólogos, neurocirujanos, oncólogos, terapistas físicos etc. Cada cita consume tiempo y termina convirtiéndose en un debate, ya que cada especialista tiene sus recomendaciones increíblemente bien justificadas y explicadas, que invariablemente contradicen las recomendaciones de por lo menos uno de los otros especialistas cuyas recomendaciones sonaron tan convincentes y lógicos como el anterior. Puede ser bastante confuso. ¿Cómo lidiamos con todo esto? Simplemente seguimos empujando hacia delante de la misma manera que lo hacíamos durante los días más oscuros de este proceso. Tratando de encontrar el equilibrio entre las opciones, siguiendo aquello que suena racionalmente sólido, pero que a su vez va de acuerdo a nuestros instintos y sentimientos guturales. Nuestros cuerpos nos hablan mucho más de lo que nos damos cuenta, es cuestión de aprender a escuchar mejor.

El asunto más difícil ha sido la herida que Ana tiene en la parte superior de la cabeza. Donde antes tenía el puerto “Ommaya Reservoir” a través del cual recibió la quimioterapia que iba directo a su líquido cefálico. La piel de la cabeza quedó muy debilitada como consecuencia de la radiación que recibió para combatir los tumores cerebrales. La piel ha perdido su habilidad de cicatrización. Desde Marzo cuando fue removido el puerto que hemos pasado por un continuo proceso de sanación frustrada.

Entre los intentos de curarle dicha herida en Mayo se le puso una pequeña placa de titanio ya que en ese momento estaba filtrando liquido cefálico a través de la pared craneal, además le dieron numerosos puntos de sutura tratando de unir la piel. Los puntos no lograron unir la piel, por ende la herida nunca cerró y se convirtió en una costra del tamaño de una moneda de un dólar permaneciendo básicamente inerte desde entonces.

Hace unas seis semanas el neurocirujano decidió que probemos medicina hiperbárica. Hago buceo y siempre supe que nunca quieres estar en una cámara hiperbárica, significa que tuviste un accidente de buceo y sufres “the bends” o sea el síndrome de descompresión. A pesar de mi prejuicio inicial aprendí que la cámara hiperbárica tiene gran aplicación en la terapia de heridas cuando hay problemas de sanación en casos como el de Ana como consecuencia de la radiación que recibió, también se usa mucho con diabéticos, hemofílicos y en víctimas de quemaduras severas.

Dentro de la cámara el paciente recibe oxigeno puro a dos atmósferas y media de presión. Es como recibir oxigeno al 1500% en vez del 20 á 22% que respiramos normalmente. Esto revitaliza todas las células de su cuerpo, pero especialmente los capilares sanguíneos que fueron dañados durante la terapia de rayos. Al mejorar la circulación sanguínea en la zona afectada, cualquier tipo de herida sana mejor. Realmente el cambio en la herida de Ana es notable. La terapia hiperbárica también le ha estimulado el crecimiento del cabello y se ven efectos positivos en la piel de todo el cuerpo de Ana. Pareciera que la medicina hiperbárica también ha estimulado su estado general. Tiene más energía y esta más vivaz que nunca.

La medicina hiperbárica tiene sus contratiempos. Desde mediados de Septiembre vamos todos los días a las sesiones de dos horas al “South Miami Hospital”, pero si sumamos el tiempo de viaje, el tiempo que insume poner y sacar la vestimenta especial que debe usar etc. Esto se transforma en un proceso de 3 horas y media diarias. Encima casi todos los días tenemos una aunque a veces dos citas adicionales con diferentes médicos.

La logística involucrada en llevar a Ana a tantas citas diferentes, terapias, análisis continuos, y especialmente la medicina hiperbárica de las últimas seis semanas y encima lidiar con nuestros tres hijos es realmente agotador. Ella está realmente muy bien al igual que nuestros hijos entonces todo esto vale el 101% del esfuerzo realizado, pero se siente. No quiero parecer el héroe ni la víctima, el otro día le comenté a un amigo “La logística para que Ana esté tan bien me está matando a mí”. Nos quedan 8 sesiones de medicina hiperbárica por ende a partir del primer jueves de Noviembre habremos terminado y con un poco de suerte retomaremos un ritmo de vida más normal. Tendremos que seguir viendo a otros doctores pero no iremos más al “South Miami Hospital”.

Hace unas semanas Ana volvió al Baptist Hospital para que le realicen una pequeña intervención quirúrgica. Luego de las primeras catorce sesiones de medicina hiperbárica el neurocirujano quiso hacer una limpieza profunda de la herida, remover la costra y sacar la plaqueta de titanio. Suena bastante simple pero debe hacerse en el ambiente estéril de la sala de cirugía y bajo anestesia general. Fue una estadía bien corta de un día. Sin embargo volver a internarse aunque sea por pocas horas me trajo a la memoria toda una serie de recuerdos no muy gratos. Lo positivo fue ver como se han ido acortando las estadías de Ana en el hospital.

La primera vez, Ana estuvo internada casi dos meses; volvió a casa por diez días y tuvo que volver al hospital por cuatros semanas más. Volvió a casa por un mes y tuvo que internarse por unos diez días. Después ella volvió a casa por más de un mes y fue al Baptist por seis días. Esta vez estuvo en casa por más de cuatro meses y estuvo en el Baptist por unas treinta horas. Una mejoría notable.

Un proceso de recuperación tan largo y complicado como el de Ana tiene muchísimos aspectos.

Durante los peores momentos de este proceso engordé unas 22 libras o 9 kilos. Era muy difícil soportar las noches de insomnio y trataba de calmar mi ansiedad con helados, chocolates y otros dulces que normalmente no como. Soy una persona que rara vez come cosas dulces. Repentinamente estaba dándole durísimo a todo lo azucarado. Además pasé de jugar varias horas de tenis cuatro veces por semana a quizás una hora cada dos semanas. Las cosas están mejor, ya perdí 9 de esas 22 libras o sea 4 kilos, en breve estaré en mi peso normal.

Casi no he podido trabajar en estos casi once meses. Estuve haciendo algunas cositas sueltas de vez en cuando pero nada sustancial. Necesito de manera casi desesperada volver a generar ingresos. A esta altura ni siquiera tengo suciedad en los bolsillos. Hace seis semanas estaba comenzando a trabajar otra vez, estaba llamando clientes y haciendo citas. De repente tuvimos que empezar con la medicina hiperbárica y se terminó todo. Esa medicina le hace muy bien a Ana, pero me destroza completamente el día. Contra todos los pronósticos hemos llegado hasta aquí, le quedan solamente ocho sesiones a Ana por ende debería empezar a generar ingresos en breve.

El día que la declararon en remisión a Ana fue absolutamente increíble. Fue de esos días que jamás se olvidan, de los cuales nos acordamos hasta los detalles más pequeños. Los aromas, la hora en el reloj, la ropa que uno lleva son como piezas que terminan formando un cuadro que terminan por enmarcar ese momento inolvidable en nuestras almas para siempre. El 5 de Agosto les mandé unas líneas para informar las buenas noticias pero en ese momento realmente no tenía como expresarles el impacto real producido por las novedades. Aún hoy me produce piel de gallina en todo el cuerpo, pero haré lo mejor posible para describir los acontecimientos.

Fuimos a ver al doctor Kaywin ese día de la primera semana de Agosto totalmente convencidos que nos confirmaría el estado de remisión de Ana. Los exámenes realizados en Abril ya habían dado que no había actividad cancerígena en el cuerpo de Ana. Nunca hablamos públicamente de esto, ya que necesitábamos el mismo resultado 90 días más tarde para poder confirmar el estado de remisión. Hicimos lo mejor posible para mantenernos callados y no permitimos que nadie se enterara de nuestra creciente confianza y euforia.

Hicimos todos los estudios durante la última semana de Julio e íbamos al consultorio del doctor Kaywin para que nos informara de los resultados. Teníamos tanta confianza que nos daba miedo caer en la arrogancia. Ambos veíamos el progreso y lo bien que se sentía Ana. Entre Abril y la ultima semana de Julio no apareció una sola de las señales de alerta que el doctor Kaywin me había pedido que controle. A pesar de nuestra confianza por algún motivo ese día el doctor dio vueltas en su explicación y a mi me invadió el pánico. De repente tenía desesperación por saber aquello que no nos estaba contando, empecé a maldecir nuestra mala suerte, no entendía como el doctor Kaywin siendo normalmente alguien tan directo y sin vueltas en sus palabras sonaba tan dubitativo y evasivo. Al borde de las lagrimas le dije “Doctor, no entiendo de lo que habla. ¿Qué significa todo esto? ¿Hay algo que no quiere o no sabe como decirnos?”. Levantó la vista, fijó sus ojos sobre los míos y pronunció esa palabras mágicas “Todo lo contrario, estas son noticias maravillosas, esto significa que Ana está en remisión competa y absoluta”. Sentí una oleada similar a lo que sentimos cuando casi chocamos el automóvil pero mil veces más fuerte. Simplemente me resquebrajé en lágrimas que bordeaban la histeria. Todas esas interminables noches sin dormir, las imágenes de desazón de nuestros hijos, las imágenes de Ana sufriendo, el sonido de sus gritos de dolor, su cuerpo casi sin vida, los recuerdos de la ansiedad en los incontables rostros de amigos y visitantes, la angustia de diferentes familiares hicieron flash en mi mente. Cada recuerdo explotó en mi cerebro y se desvanecieron en el aire como cohetes gigantes en una exhibición increíble de fuegos artificiales. La tensión, la ansiedad, la incertidumbre y la angustia de los 8 meses previos me atravesaron. Sentí debilidad en mis rodillas, mis piernas se volvieron gelatina y me tuvo que sostener en la camilla del consultorio del doctor Kaywin. Durante medio segundo sentí que me desmayaba y casi con la misma intensidad sentí que me penetraba un rayo de energía jovial y sin darme cuenta estaba rebotando sobre mis pies, abrazando a Ana con todas mis fuerzas. Ambos llorábamos, nos decíamos cuanto nos amamos y a su vez abrazábamos al doctor Kaywin quien inclusive se permitió derramar algunas lágrimas. La única vez que sentí una alegría semejante fue cuando nacieron nuestros hijos, pero esa emoción no fue tan abrumadora como el alivio que sentí con la confirmación de la remisión de Ana.

De la oficina del doctor fuimos a buscar a nuestra hija de diez años Chiara. Estaba en su campo de entrenamiento de “cheerleading”. La dejé a Ana esperando en la camioneta mientras buscaba a Chiara. Queríamos esperar que nuestros hijos estuvieran todos juntos para decirles la maravillosa noticia. Ni bien la tuve a Chiara delante mío no me pude contener. Me incliné quedando rostro a rostro. Estábamos en el patio de la escuela, rodeados por sus amigas y un grupo de las madres de la escuela, quienes habían ido a recoger a sus hijas también. Todos estaban en la misma zona, había una cierta unidad grupal pero a su vez cada persona estaba en su propio mundo.

Simplemente le dije a Chiara “Venimos de la oficina del doctor y mami no tiene más Cáncer en su cuerpo”. Empezó a gritar, a llorar, a saltar y me abrazaba, toda la gente a nuestro alrededor miraban asombrados. Jamás olvidaré esas caras, nos miraban atónitos, obviamente por sus expresiones no verbales, la mayoría pensaba que algo estaba horriblemente mal. Lamentablemente esto es el reflejo de nuestra sociedad y como nos enseñan a reaccionar. Vemos a alguien sobrepasado de emoción y sin saber realmente de que se trata automáticamente pensamos que algo malo ocurrió. Le llevó unos instantes a todas esa niñas y madres darse cuenta que mientras Chiara giraba en círculos estaba gritando “¡Mi mamá ya no tiene Cáncer! ¡Mi mamá no tiene Cáncer!”, hubo un párate en el tiempo, un instante de absoluta inacción y esas palabras hicieron mella en toda esa gente, reaccionaron y fuimos aplastados en abrazos, sonrisas, felicitaciones y toda clase de saludos. En el aire repiqueteaban palabras como “milagro” “aleluya” “gracias a Dios” y “no lo puedo creer”.

Antes que pudiera darme cuenta de todo lo que ocurría Chiara había desaparecido, se desvaneció por completo. Una madre entendió que no la encontraba y me dijo una típica frase de película “Se fue por allá” mientras señalaba la playa de estacionamiento con su dedo índice. Cuando logré alcanzar a Chiara, se había tirado de cabeza al asiento de pasajero de nuestra camioneta y estaba enredada con Ana llorando a mares, su pecho parecía que iba a explotar de tanto que se inflaba y vaciaba. Ambas se decían mutuamente “Te quiero, te quiero, te quiero” sin parar. Absolutamente hermoso.

Eric se puso contentísimo con la noticia pero sin la euforia exhibida por Chiara, lo cual es completamente entendible ya que va de acuerdo a las personalidades de cada uno. Sophia no reaccionó mucho ya que todavía no entiende conceptos como vida, muerte, enfermedad y recuperación en toda su dimensión.

Estos meses han requerido mucha readaptación. La ansiedad sobre la muerte de Ana se ha disipado y se ha convertido en un nerviosismo más sutil sobre la posibilidad de sufrir una recaída. No paso mis días y noches pensando sobre esa posible recaída, pero la idea ingresa a mi mente con cierta consistencia. Cuando esto sucede me vuelvo muy aprensivo y me acuerdo cuan cerca estuvimos de perder a Ana, nacen toda clase de dudas unilaterales sobre la capacidad de enfrentar una nueva batalla contra el Cáncer que demuelen mi confianza. Normalmente después de un rato empiezo a recordar donde estábamos en Navidad y lo bien que anda Ana ahora, me acuerdo cuan en contra teníamos las estadísticas y simplemente borro todo pensamiento sobre recaídas. Miro para adelante y hago foco en la verdadera meta que Ana y yo nos hemos puesto. Conoceremos a nuestros nietos juntos y en la Tierra.

Ana respondió de una manera increíblemente bien a los tratamientos iniciales que le realizaron, por ende si lamentablemente tuviera una recaída aún disponemos de toda una serie de herramientas que jamás hemos usado. Si llegáramos a esa situación todavía nos queda mucha lucha por dar. Además en el caso de Ana se aplica el dicho “yerba mala nunca muere”.

Los chicos han recuperado a su madre, ella los ayuda con los deberes, les recuerda que deben lavarse los dientes, comer sus vegetales, y todas las demás ayuda memorias maternales que se les puedan ocurrir. Ella está presente para el abrazo de la mañana, la sonrisa de la tarde y el beso de las buenas noches. El único cambio es que ellos deben venir a la cama de Ana en vez de Ana ir a las camas de ellos. El orden de los factores puede cambiar, pero el resultado es el mismo. Esto es niños felices y madre satisfecha.

Los chicos han recuperado a su madre en una manera mucho más profunda también. Antes de la remisión ellos dudaban de muchas cosas que Ana pudiera decir o instrucciones que pudiera dar. Por ejemplo si ella decía “A lavarse los dientes y a la cama”. Enseguida venían y me preguntaban si eso estaba bien y si tenían que obedecer a la madre, como si la inseguridad que sentían con respecto a la supervivencia de Ana les quitara seguridad en cuanto a su autoridad dentro de la estructura familiar. Obviamente yo la respaldaba a Ana haciendo hincapié en el hecho que ella es su mamá sin importar cuan enferma haya estado y que deben hacerle caso. Después que Ana fue declarada en remisión nunca más hicieron ese tipo de planteo. Como si al confirmarse la supervivencia de Ana en sus mentes, su autoridad y su posición dentro de la estructura familiar volvieron a su lugar dentro de sus psiquis.

Como si no tuviera lo suficiente con el proceso de recuperación de Ana para mantenerme ocupado, hace 4 meses mi madre también fue diagnosticada con cáncer de seno. Gracias a Dios el de ella fue detectado milagrosamente temprano. Tenia un tumor minúsculo del tamaño de un grano de maíz. Se lo sacaron por cirugía, por suerte no se había expandido a ninguna otra parte. La semana pasada terminó con su terapia de rayos. Se siente muy bien y no debería tener problemas a mediano o largo plazo debido a la precocidad de la detección.

Estos meses de silencio sirven para mirar hacia atrás y revisar muchos aspectos de nuestras vidas. En el fragor de la batalla simplemente empujas y peleas sin pensar demasiado. Tu meta es sobrevivir y toda actividad gira alrededor de ese objetivo único. No hay tiempo para el pensamiento profundo. Cuando se logra poner en pausa la ansiedad de la supervivencia, la reflexión comienza a dominar tu mente. Terminas pasando por momentos de depresión. Es como los soldados cuando vuelven de la guerra. Mientras están en el combate pueden perfectamente con la tarea, pero una vez que vuelven a casa y la enormidad de lo que tuvieron que enfrentar les pega de lleno necesitan un tiempo en calma para procesarlo. Terminas por hacer una auditoria de cada aspecto de tu vida y no es un proceso fácil. Terminas por dudar hasta de las cosas más simples de tu vida y tu manera de realizarlas.

En mi caso he descubierto un verdadero interés en costumbres más saludables. Creo que siempre fuimos bastante saludables en casa. Siempre hemos comido muchos vegetales, frutas, pescado, pastas, y casi nada frito. Jamás hemos fumado y de manera ocasional comemos algún asado, carnes rojas, panceta etc. Sin embargo siempre hay espacio para mejorar. Hemos cambiado por arroz y pastas integrales. Cambie el café común por uno orgánico y el te verde. Cuando nos sentamos a comer con los chicos, antes de comenzar cada uno de los cinco tiene su turno para contarle al resto algo positivo, o algo que cause gratitud o algo que nos haya hecho felices durante el día. Hay más cambios en la lista pero creo que se dan cuenta de que se trata.

Mucho antes que Ana se enfermara yo era voluntario de la “American Cancer Society”. Comencee hace siete años en gratitud por la supervivencia por segunda vez de mi papá, y como un homenaje a mi abuela que no sobrevivió su segunda vez contra el cáncer. Mi motivación para luchar contra el cáncer es mucho más fuerte que antes. Les pido a todos que hagan lo mejor que puedan para luchar contra esta enfermedad y no se enojen si en el futuro reciben numerosos mensajes de mi parte para apoyar esta causa.

¿Qué más les puedo contar? Por un lado no tengo mucho más para contar y a su vez podría seguir por horas. Parece que estos casi once meses hubieran pasado en un instante y a su vez parecieran que formaran parte de mi mismísima existencia desde hace 44 años. Ciertamente ha sido una experiencia que me cambió la vida, pero a su vez la vida no cambia. La adoré a Ana desde el primer día que la conocí, eso no cambió. Nuestros hijos son el eje de nuestras vidas, y eso no cambió. Siempre me gustó socializar, la música, leer y los deportes, especialmente los deportes acuáticos y el tenis; nada de eso cambió. El único cambio es el ángulo mi visión ha rotado algunos grados.

Sigo asombrado por tantos mensajes llenos de amor, bendiciones y plegarias que hemos recibido y que continuamos recibiendo. Nunca tuve el tiempo ni la energía de contestarle a cada uno de ustedes cada uno de esos mensajes, sin embargo les aseguro que he leído cada renglón y aprecio profundamente cada una de sus palabras. Hay varias lecciones muy importantes de toda esta experiencia. Es una educación que nadie desea recibir, pero una vez que se recibe se comprueba que es muy útil. Por ahora solamente haré mención de dos de esas lecciones. Primero, hay mucha más bondad en este mundo de la que pensamos y más de la que nosotros nos permitimos ver. Segundo, si piden ayuda, la recibirán.

Una vez más quiero expresar la enorme gratitud que tenemos como familia por haber recibido tanto amor, plegaria y apoyo de tantas personas literalmente en todo el mundo.

Espero que algún día podamos retribuir aunque sea el 1% de lo recibido.

Si alguna persona que ustedes conocen es afectada por el cáncer y piensan que puedo ser de ayuda conversando con ellos no duden en contactarme. Tengo toda la buena voluntad en reunirme o pasarme las horas que sean necesarias al teléfono con pacientes de cáncer, sus familiares o quienes los cuidan.

En los últimos meses he hablado con un puñado de personas afectadas por esta enfermedad. Después de lo vivido honestamente creo que puedo dar ayuda, y buenos consejos. No puedo curar a nadie, sólo puedo ofrecer conversación que quizás ayude a enfrentar un poco mejor esta situación. Sin importarme cuan pequeña haya sido la ayuda que le pude ofrecer a las pocas personas con las que hablé, realmente me hizo sentir muy bien retribuir en algo.



Gracias



Victor